Napisala Mersiha Drinjaković
Snimci Nikola Blagojević/Spektroom
Celijakija je doživotna, multisistemska, autoimuna bolest koju karakteriše trajna nepodnošljivost glutena, a uvjetovana je genetikom. Gluten je protein kojeg nalazimo u pšenici, ječmu i raži, što samim tim upućuje na to da je u velikoj mjeri prisutan u ishrani ljudi. Celijakija je donedavno smatrana pedijatrijskom bolešću, jer se dijagnoza postavljala u dječijem dobu. Praćenjem simptoma i razvojem nauke, u novije vrijeme se sve češće otkriva i u odrasloj dobi. Simptomi bolesti često ostaju neprepoznati i ona se otkriva kad je već učinjena velika šteta u organizmu. Simptomi poput nadimanja i boli u stomaku, hronične dijareje, gubitka tjelesne mase, gasova i umora olako se pripisuju stresu, neredovitoj prehrani i sjedilačkom načinu života. Među nizom simptoma, tu su i pothranjenost, povraćanje, anemija, osteoporoza i osteopenija, neplodnost, bolovi u zglobovima, odgođen pubertet… Celijakija se naziva i kameleonskom bolešću, baš zbog različitih individualnih simptoma, što otežava dijagnozu. Može biti praćena i bolestima kože, srca, nervnog sistema, jetre, Chronovom bolešću, ulceroznim kolitisom, a neliječenjem vodi do razvoja teških i po život opasnih oboljenja. Dijagnoza se radi preko seroloških testova, a potvrđuje biopsijom tankog crijeva. Potpuna eliminacija glutena iz ishrane je jedini lijek, što zahtijeva dosta angažmana i edukacije. Iz prehrane se izbacuju svi proizvodi pšenice, ječma i raži, ali i brojne druge namirnice u kojima je gluten prisutan preko konzervansa, aditiva, stabilizatora…
Udruženje osoba oboljelih od celijakije “No Gluten” Kantona Sarajevo radi okupljanja oboljelih i formiranja njihovog registra, te rada na promociji i podizanju svijesti o ovom autoimunom oboljenju. Njegova predsjednica je Ivana Odžačkić, i sama majka djeteta oboljelog od celijakije, koja dodaje: “Također, želimo da radimo na ostvarivanju, provođenju i zaštiti prava oboljelih i njihovih porodica, te promicanju zdrave i uravnotežene striktne bezglutenske ishrane kako bi se poboljšao položaj i kvalitet života oboljelih te očuvalo njihovo zdravlje.”
Osnivanjem Udruženja “No Gluten” željelo se stvoriti mjesto za druženje i podršku oboljelima, ali su dobrodošli i svi oni koje zanima bezglutenska ishrana. Jedni drugima međusobno pomažu savjetima, razgovara se o odabiru i načinu pripreme bezglutenskih namirnica, lijekovima koji se smiju koristiti, o tome šta činiti na putovanjima i slično. Kada se osoba prvi put suoči s dijagnozom, pojašnjava Ivana Odžačkić, jako je bitno da ima kome da se obrati i dobije upute o hrani koju smije konzumirati, načinu njene pripreme i svim drugim promjenama koje strogi režim bezglutenske ishrane donosi u život kako oboljele osobe tako i cijele porodice. Edukacija o pravilnom odabiru i pripremi namirnica je ključna u liječenju celijakije. “Važno je da ljudi znaju da nisu sami u ovome, jer se puno lakše suočavaju s dijagnozom. Kod nas u društvu osobe s celijakijom nailaze na niz prepreka – prvenstveno prolaze uglavnom dug period do uspostavljanje konačne dijagnoze u bolnicama, teško pronalaze sigurno mjesto za jesti izvan kuće zbog mogućnosti kontakta namirnica s glutenom, što predstavlja rizik po njihovo zdravlje. Taj problem je prisutan i u samim bolnicama, te, naravno, u vrtićima, školama, restoranima”, upozorava naša sugovornica.
Status oboljelih
Pozitivna strana priče o celijakiji jeste da se izbacivanjem glutena iz ishrane povlače simptomi bolesti i organizam se vraća u normalno stanje. S druge strane, stroga bezglutenska ishrana je za naše uslove jako skupa, jer bezglutenske namirnice su nekoliko puta skuplje od glutenskih. “Poseban problem predstavlja to što oboljeli nemaju nikakvu pomoć od Kantona Sarajevo, te su na taj način diskriminirani po pitanju ostvarivanja prava na lijek. Bezglutensko brašno, koje se smatra osnovim lijekom i namirnicom bezglutenske ishrane, ne nalazi se na listi esencijalnih lijekova u Kantonu, i na taj način oboljeli nemaju mogućnost da ga dobiju na recept.”
Teško je procijeniti koliko u BiH ima oboljelih od celijakije jer jedinstvena baza s podacima ne postoji. Ono što se sigurno zna, kaže Ivana Odžačkić, jeste da je broj oboljelih sigurno veći od onog koji je dijagnosticiran upravo zbog velikog spektra simptoma koje bolest nosi sa sobom.
Alma i Adna Varaki
“Četrnaestog oktobra 2012. rodila sam blizance, djevojčicu Adnu sa 3.200 g i dječaka Farisa koji je težio 2.950 g. Nakon mjesec dana i prve kontrole, Adna je na kilaži dobila samo 400 grama, ali naša pedijatrica nije bila zabrinuta i govorila je da se ona normalno razvija i da je sitnija djevojčica. Tako su prolazili mjeseci slabijeg napredovanja i nakon godinu dana, prema preporuci ljekara, otišla sam na gastroenterologiju. Poslije urađenih pretraga dijagnoza moje kćerke je bila pothranjenost. Nakon određenog vremena njen stomačić se napuhao i brzo se umarala. Dok sam ja bila na poslu, moja majka je, prema preporuci kolegice, otišla na istu kliniku, ali kod druge doktorice, koja je, bez ikakvih nalaza, vidjevši njen stomačić, rekla da je u pitanju najvjerovatnije celijakija. Urađene su nove pretrage i nakon dvije godine konačno je utvrđena dijagnoza. Sada je sve uredu, ali je dijagnoza mogla biti utvrđena i prije. Adna je već drugu godinu na bezglutenskoj ishrani i sada je vesela, aktivna i sretna djevojčica.”
Selma i Lejla Mukanović
“Prije dvije godine smo otkrili da naša kćerka Lejla ima celijakiju. Prvi put smo tada čuli za to oboljenje i otad nam se život promijenio iz korijena. U bolnici su nam objasnili o kakvom oboljenju je riječ i dali nam spisak dozvoljenih namirnica. Objasnili su nam da i najmanja kontaminacija s glutenom Lejli može izazvati tegobe i mučnine, a i da nepridržavanje bezglutenske ishrane može dovesti do ozbiljnijih zdravstvenih problema opasnih po život. U početku je Lejli, koja je tad imala sedam i po godina, bilo teško objasniti zašto ne smije jesti namirnice koje je dotad jela. Naša porodica je to shvatila ozbiljno i Lejli smo rekli da je ona naša mala posebna djevojčica i da zato jede samo posebnu hranu, hranu za heroje. Bilo nas je strah da slučajno krišom ne uzme neku čokoladu ili grickalice. Da ne bi dolazilo do zabune, za Lejlu smo kupili i poseban escajg i posuđe, koji se i peru odvojeno od ostalih. U BiH su bezglutenske namirnice skupe, tako da nismo u mogućnosti da svi pređemo na tu ishranu. Neku hranu, pitu, kolače i tjesteninu pravim posebno za Lejlu, a posebno za nas. Za ove dvije godine sam naučila da neke namirnice za ručak možemo jesti svi zajedno, samo uvijek pazimo da jede odvojeno zbog hljeba. Lejla je u drugom razredu osnovne skole često imala mučnine i bolove u stomaku. Koža joj je bila suha i hrapava. Iz dana u dan bi povraćala i često bi završila u bolnici na infuziji. Usne i koža oko usana su joj bili crveni, suhi i ispucali, te je često bila i kod dermatologa. Tad nismo znali da i u pasti za zube, labelu i kremama ima glutena, a to je Lejli sve škodilo. Šest-sedam mjeseci smo je vodili od doktora do doktora, a ona je bila sve mršavija i lošija, dok nismo uradili nalaze krvi i biopsiju crijeva koji su pokazali da Lejla ima celijakiju. Otkako se pridržavamo bezglutenske dijete i pazimo čak i na kozmetiku (kreme, šampone, labela), Lejla nema zdravstvenih problema i vodi normalan život.”
Fatima i Faruk Omerović
“Mom dječaku Faruku je celijakija otkrivena kad je imao nepune dvije godine. Prije dijagnoze imao je tečnu stolicu, sluzavu i neugodnog mirisa, ali samo jednom dnevno. Te tegobe je imao oko tri mjeseca prije otkrivanja celijakije. Po dolasku na Pedijatriju na Jezeru urađeni su mu nalazi krvi i odmah je potvrđena celijakija. Iskreno, ni doktori nisu mnogo pomogli: da objasne kako dijete hraniti, šta kupovati i gdje. Samo su nam rekli “imate internet i informišite se”. Teško jeste, hrana je skupa, a i nije baš veliki izbor. Sama sam se snalazila prve dvije godine, a sad kad imamo udruženje sve je lakše. Na sastancima razmjenjujemo iskustva s roditeljima čija djeca imaju celijakiju te gdje naći i kupiti bezglutensku hranu.”
Ivana i Erin Odžačkić
“Mojoj je kćerki celijakija otkivena prije godinu i po na Pedijatrijskoj klinici Jezero, slučajnim susretom s gastroenterologom, dok smo napuštali bolnicu nakon infuzije koju je Erin primala zbog stomačne viroze. Prema tumačenju tog gastroenterologa, imala je očite vizuelne simptome – napuhan stomak i atopijski dermatits. Za nas je to bio veliki šok, jer sami to nismo primijetili s obzirom da je dijete imalo normalan razvoj, a niti jedan pedijatar nam prije toga nije ukazao na ovaj problem. Nakon dijagnoze, sami smo se morali informisati o bezglutenskoj ishrani, te nastojali da i sve ljude u našem okruženju edukujemo o tome. U početku čak nismo nikoga poznavali s ovom dijagozom i bilo je veoma teško sve naučiti. Erin je danas velika zdrava djevojčica – ima četiri godine, ide u vrtić, trenira gimnastiku i svaki dan se svi oko nje trudimo da u što manjoj mjeri osjeti da se po ishrani razlikuje od drugih.”
