Napisao: Aleksandar Hemon
Moja supruga Teri i ja smo 15. jula 2010. našu mlađu kćer Isabel odveli na redovnu ljekarsku kontrolu. Bilo joj je devet mjeseci i izgledala je kao savršeno zdravo dijete. Već su joj bili izbili prvi zubići i sad je redovno jela s nama za stolom, uz brbljanje i trpanje kaše u usta. Veselo i radosno dijete, Isabel je voljela ljude, što očito, kako su se mnogi šalili, nije naslijedila od svog urođeno mrzovoljnog oca.
Teri i ja smo djecu uvijek zajedno vodili ljekaru, ali smo ovaj put poveli Ellu, Isabelinu stariju sestru, kojoj je bilo skoro tri godine. Medicinska sestra u ordinaciji dr. Armanda Gonzalzlesa Isabeli je izmjerila temperaturu, izvagala je, izmjerila visinu i obim glave, a Elli je bilo drago što ona kroz tu tegobu ne mora da prolazi. Dr. G., kako smo ga zvali, poslušao je Isabelino disanje i pregledao oči i uši. U kompjuteru je otvorio njen karton: visina u granicama očekivanog, težina malo ispod. Sve se činilo u redu, osim obima glave, koji je za dvije jedinice mjere odstupao od prošlog mjerenja. Dr G. je bio zabrint. Pošto nije bio za to da Isabel šalje na magnetnu rezonancu, za naredni dan joj je zakazao ultrazvučni pregled.
To veče je Isabel kod kuće bila uznemirena i neraspoložena, mučila se da zaspi i nije mogla dugo da spava. Da nismo otišli kod dr. G-a, pretpostavili bismo da je jednostavno premorena, ali sad nam je okvir za tumačenje bio drugačiji, omeđen strahom. Tokom noći iznio sam Isabel iz spavaće sobe (uvijek je spavala s nama) da je umirim. U kuhinji sam joj otpjevao cijeli svoj repertoar uspavanki: You Are My Sunshine, Twinkle, Twinkle, Little Star i Mozartovu uspavanku koju sam kao dijete naučio, a čijeg sam se teksta na bosanskom nekim čudom prisjećao. To pjevanje tri uspavanke zaredom bi obično uspijevalo, ali ovaj put Isabel je trebalo dosta da mi spusti glavu na prsa i umiri se. Kad se smirila, imao sam osjećaj da ona mene tješi, da mi govori da će sve biti dobro. Bio sam zabrinut i zamišljao sam budućnost u kojoj ću se jednog dana sjećati tog trenutka i ljudima pričati kako je Isabel mene smirila. Pričat ću, zamislio sam, kako se moja kćer brinula o meni, a tek joj je devet mjeseci bilo.
Narednog jutra Isabel je obavila ultrazvučni pregled glave i cijeli proces prošla plačući Teri u naručju. Čim smo stigli kući, dr. G. nas je nazvao da nam kaže da Isabel ima hidrocefaliju i da odmah moramo u hitnu pomoć – situacija je opasna po život.
Soba za preglede u centru urgentne medicine u čikaškoj Children’s Memorial Hospital bila je zamračena pošto su Isabel pripremali za CT i ljekari su se nadali da će zaspati kako joj ne bi morali dati nešto za uspavljivanje. Ali, nije smjela da jede, jer je nakon toga vjerovatno morala na magnetnu rezonancu, pa je plakala od gladi. Jedan specijalizant joj je dao šarenu vrtilicu, pa smo puhali u nju da joj odvratimo pažnju. Konačno je zaspala. Dok se obavljao CT, čekali smo da nam se nešto razjasni, strahujući od onoga što bi to moglo biti.
Dr. Tadanori Tomita, šef pedijatrijske neurohirurgije, pročitao nam je nalaz CT-a: komore u Isabelinom mozgu bile su uvećane i pune tekućine. Nešto je blokiralo kanale za dreniranje, vjerovatno “izraslina” (growth), kako reče dr. Tomita. Hitno je bila potrebna magnetna rezonanca.
Teri je u naručju držala Isabel dok su joj davali anestetik, a onda smo je predali medicinskim sestrama, na proceduru magnetne rezonance, koja će trajati sat. Kafeterija u suterenu bolnice bila je najtužnije mjesto na svijetu, s tegobnim neonskim osvjetljenjem i sivim stolovima, s difuznom tjeskobom onih koji su nakratko napustili bolesnu djecu da pojedu tost-sendvič sa sirom. Nismo se usuđivali ništa pretpostavljati o ishodu pregleda, već smo se držali tog trenutka koji, koliko god užasan bio, nije sezao u budućnost.
Pozvali su nas u odjel za čitanje radioloških nalaza i u preosvijetljenom hodniku naletjeli smo na dr. Tomitu. “Mislimo”, reče on, “da Isabel ima tumor.” Na svom kompjuteru pokazao nam je snimke magnetne rezonance: tačno u centru Isabelinog mozga, uglavljeno između malog mozga, moždanog stabla i hipotalamusa, ukazalo se to okruglo nešto. Bilo je veličine loptice za golf, rekao nam je dr. Tomita, ali mene golf nikad nije zanimao te sebi nisam mogao predstaviti šta to znači. On je imao namjeru tumor ukloniti, pa ćemo tek nakon patološkog nalaza znati kakav je. “Ali liči na teratoid”, rekao je. Nisam razumio ni riječ “teratoid” – bila je izvan mog iskustva, u domenu nezamislivog i nerazumljivog, u koji nas je dr. Tomita sad uvodio.
PRIJE I POSLIJE Isabel je spavala u sobi za oporavak, potpuno mirna i nevina. Teri i ja smo joj ljubili ruke i čelo, ridajući u trenutku koji nam je život dijelio na prije i poslije. Prije je sad i zauvijek bilo gotovo, a poslije se širilo, kao eksplozija blistave zvjezdice koja se rasipa u mračnom svemiru bola
Isabel je spavala u sobi za oporavak, potpuno mirna i nevina. Teri i ja smo joj ljubili ruke i čelo, ridajući u trenutku koji nam je život dijelio na prije i poslije. Prije je sad i zauvijek bilo gotovo, a poslije se širilo, kao eksplozija blistave zvjezdice koja se rasipa u mračnom svemiru bola.
Kako mi je još uvijek bilo nerazumljivo ono što nam je dr. Tomita rekao, na internetu sam istražio tumore mozga i pronašao sliku jednog koji je bio skoro identičan onom koji je Isabel imala. Puni naziv je bio: “atipični teratoidni/rabdoidni tumor” (A.T.R.T.) Izuzetno maligan i vrlo, vrlo rijedak, pojavljuje se kod troje od milion djece i predstavlja oko tri posto pedijatrijskih kancera centralnog nervnog sistema. Stopa preživljavanja kod djece mlađe od tri godine je ispod deset posto. Bilo je tu još obeshrabrujućih statističkih podataka, ali sam se odmakao od ekrana i odlučio da od tada pa nadalje razgovaram samo s Isabelinim ljekarima i samo njima vjerujem. Više nikad neću istraživati o njenom stanju na internetu. Već mi je bilo jasno da, ako hoćemo da ne izgubimo razum, moramo kontrolisati kako svoje znanje, tako i svoju maštu.
U subotu, 17. jula, dr. Tomita i njegov neurohirurški tim u Isabelinu su glavu ugradili dren koji pomaže oticanje nakupljene cerebralne tečnosti i tako smanjuje pritisak. Kad se Isabel vratila u svoju sobu na neurohirurgiji, nogama je sa sebe zbacila prekrivač, što je često radila, a mi smo to shvatili kao ohrabrujući znak, kao prvi korak na dugom putu nade. U ponedjeljak je iz bolnice upućena kući, da čeka operaciju kojom će se ukloniti tumor, zakazanu krajem sedmice. U posjeti su bili i Terini roditelji, jer je njena sestra svoje drugo dijete rodila baš na dan kad je Isabel bila na kontroli – izuzetno zabrinuti za Isabel, skoro da i nismo obratili pažnju na prinovu u porodici – pa je Ella vikend provela s djedom i bakom i skoro da nije primijetila ni uzbunu, ni naše odsustvo. U utorak popodne bilo je sunčano i svi smo izašli u šetnju, a Isabel je bila u nosiljci na Terinim prsima. Te noći odjurili smo u centar urgentne medicine jer je Isabel dobila temperaturu. Postojala je vjerovatnoća da ima infekciju, što nije neuobičajeno nakon što se u dječiju glavu umetne strano tijelo, u ovom slučaju dren.
Primila je antibiotik i prošla nekoliko skenerskih pregleda, a dren je uklonjen. U srijedu popodne izašli smo iz bolnice i otišli kući da budemo s Ellom, jer smo joj obećali da ćemo je voditi na zelenu pijacu u susjedstvu. Neophodno je bilo da tokom katastrofe ispunjavamo obećanja. Ella i ja smo kupili borovnice i kajsije. Na putu kući smo u našoj omiljenoj slastičarni kupili i prvoklasne kanole. Elli sam objasnio da je Isabel bolesna, da ima tumor, i rekao sam joj da će tu noć morati spavati s bakom. Nije se žalila, niti je plakala, već je, onoliko koliko to dijete od tri godine može, razumjela težinu situacije u kojoj se nalazimo.
Dok sam išao prema autu, s kanolima u ruci i s namjerom da se vratim u bolnicu, nazvala je Teri. Tumor krvari i neophodna je hitna operacija, rekla mi je. Dr. Tomita je čekao na mene prije nego što uđe u operacionu salu. Trebalo mi je petnaestak minuta da dođem do bolnice, kroz saobraćaj koji je postojao u nekom sasvim drugom vremenu i prostoru, gdje ljudi ne žure dok prelaze ulicu i gdje nijednom djetetu nije ugrožen život, gdje je sve opušteno i daleko od katastrofe.
U bolnici, još uvijek s kutijom kanola u ruci, zatekao sam Teri kako plače pored Isabel, koja je bila smrtno blijeda. Tu je bio i dr. Tomita, a snimci krvarenja naše kćeri već su bili na ekranu. Izgledalo je da se, nakon što je tečnost drenirana, tumor proširio u ispražnjeni prostor, a krvni sudovi u njemu počeli da pucaju. Jedina nada bila je da se tumor odmah odstrani, ali je postojao i izrazit rizik da Isabel iskrvari. Dijete njenog uzrasta ima malo više od pola litre krvi u tijelu, rekao nam je dr. Tomita, i neprekidna transfuzija može biti nedovoljna.
Prije nego što smo Isabel otpratili do operacione sale, kanole sam stavio u frižider u njenoj sobi. Sebična lucidnost takvog poteza odmah je u meni probudila osjećaj krivice. Tek ću kasnije shvatiti da je taj apsurdni čin bio vezan za očajnički oblik nade: kanoli će nam možda trebati za preživljavanje.
Očekivalo se da će operacija trajati četiri do šest sati, a asistentica dr. Tomite će nas redovno obavještavati. Isabel smo poljubili u kao papir blijedo čelo i gledali kako je u nepoznato odvodi banda maskiranih stranaca. Teri i ja smo se vratili u njenu sobu da čekamo. Naizmjenično smo plakali i šutjeli. Podijelili smo malo kanola, da možemo izdržati – već danima skoro da nismo ni jeli ni spavali. Svjetla u sobi bila su prigušena, mi smo bili na krevetu iza paravana i, iz nekog razloga, niko nam nije smetao. Bili smo daleko od svijeta zelenih pijaca i borovnica, gdje se djeca rađaju i žive, i gdje bake i djedovi stavljaju djecu u krevet. Nikad nisam osjetio takvu bliskost s nekim ljudskim bićem kao te noći sa svojom suprugom.
ZVUKOVI KOJI DROBE DUŠU Noć smo proveli posmatrajući je, ljubeći joj prstiće na mlohavoj ruci, čitajući ili pjevušeći joj. Sutradan sam postavio iPod dock i puštao muziku, ne samo u namjernoj zabludi da bi muzika mogla biti lijek za bolni mozak koji se oporavlja, već i da prigušim bolničke zvukove koji drobe dušu: isprekidano pištanje monitora, zujanje respiratora, indiferentno ćaskanje sestara u hodniku, alarm koji zaurla kad god se stanje nekog pacijenta iznenada pogorša
Negdje iza ponoći asistentica dr. Tomite nas je pozvala i rekla da je Isabel prebrodila operaciju. Dr. Tomita misli da je najveći dio tumora odstranjen. Isabel je dobro i uskoro će biti prebačena na intenzivnu njegu, rekla nam je, i tu ćemo je moći vidjeti. Tog se trenutka prisjećam kao relativno sretnog: Isabel je bila živa. Bitan je bio samo neposredni ishod, a sve čemu smo se nadali bilo je da ćemo dobaciti do narednog koraka, ma šta da je bio. U intenzivnoj smo je našli upetljanu u mrežu infuzija, cijevi i žica, paraliziranu rokuronijumom (koji tamo svi zovu “rok”), koji je primala kako ne bi iščupala cijevi za disanje. Noć smo proveli posmatrajući je, ljubeći joj prstiće na mlohavoj ruci, čitajući ili pjevušeći joj. Sutradan sam postavio iPod dock i puštao muziku, ne samo u namjernoj zabludi da bi muzika mogla biti lijek za bolni mozak koji se oporavlja, već i da prigušim bolničke zvukove koji drobe dušu: isprekidano pištanje monitora, zujanje respiratora, indiferentno ćaskanje sestara u hodniku, alarm koji zaurla kad god se stanje nekog pacijenta iznenada pogorša. Uz Bachove svite za violončelo i klavirske komade Charlesa Mingusa, registrirao sam svaki pad Isabelinog pulsa, svaku promjenu krvnog pritiska. Nisam mogao pogled odvratiti od okrutno promjenjivih brojeva na monitorima, kao da je sam čin zurenja mogao utjecati na ishod.
Odnedavno sam počeo da vjerujem kako ima jedan mehanizam koji nas sprečava da zamislimo trenutak sopstvene smrti. Jer, da je moguće u potpunosti zamisliti taj trenutak prelaska iz svjesnog stanja u nepostojanje, uz sav strah i poniženje apsolutne nemoći koji uz to idu, bilo bi vrlo teško živjeti. Bilo bi nepodnošljivo očigledno da je smrt upisana u svemu što čini život, da je svaki tren u životu samo jednim dahom udaljen od toga da bude i posljednji. Razmjere te neizbježne činjenice neprestano bi nas činile očajnima. Pa ipak, kako sazrijevamo u sopstvenoj smrtnosti, počinjemo svoja od straha utrnula stopala podozrivo uranjati u tu prazninu, uz nadu da će se naš um nekako sam pripremiti za smrt, da će, dok uranjamo u ništavilo, Bog ili neki drugi ugodni opijat biti dostupan.
Ali, kako se čovjek može pripremiti za smrt djeteta? Kao prvo, to treba da se desi tek dugo nakon što nas proguta ništavilo. Naša djeca trebaju da nas nadžive barem nekoliko decenija, tokom kojih ona žive svoje živote, sretno neopterećeni našim prisustvom, te da tek na kraju kompletiraju smrtničku putanju kao i njihovi roditelji: zaborav, poricanje, strah, kraj. Moraju se nositi sa sopstvenom smrtnošću, a u tom smislu (osim ako ih svojom smrću ne prisilite da o tome porazmisle), niko im u tome ne pomaže – smrt nije domaća zadaća iz poznavanja prirode. Čak i da možete zamisliti smrt svog djeteta – zašto biste?
Ja sam, pak, proklet što imam opsesivno katastrofičnu maštu, odavno sklon da zamislim najgore mogućnosti. Prelazeći ulicu, zamišljao sam kako me gazi auto. Čak sam i vidio prljavštinu na osovini dok mi točkovi drobe glavu. Zaglavljen u podzemnoj željeznici, u potpunom mraku, u glavi sam imao vizije vatrene bujice kako kroz tunel grabi prema vozu. Tek kad sam upoznao Teri, uspio sam da tu svoju mučilačku maštu malo stavim pod kontrolu. Nakon rođenja djece naučio sam da brzo izbrišem svaku viziju strahota koje bi ih mogle zadesiti. Nekoliko sedmica prije nego što je Isabeli dijagnosticiran rak, primijetio sam da joj glava djeluje velika i malo asimetrična, pa mi je na um palo pitanje: šta ako ima tumor na mozgu? Čak i da možete zamisliti tešku bolest svog djeteta – zašto biste?
Nekoliko dana nakon što je dr. Tomita operacijom uklonio tumor, MRI je pokazao da je u Isabelinom mozgu ostao komadić. Što se više raka ukloni, to je bolja prognoza, tako da je Isabel morala na još jednu operaciju, poslije koje se vratila na intenzivnu njegu. Nakon toga je prebačena na neurohirurgiju, gdje se otkrilo da joj moždana tečnost još uvijek ne otiče. Uveden je vanjski ventrikularni dren, a za dreniranje je u mozgu hirurški otvoren put. Još jednom je imala visoku temperaturu. Ventrikularni dren je izvađen, ventrikule su joj bile uvećane i pune tečnosti, do tačke da joj je ugrožen život, a krvni pritisak joj je padao. Pri još jednom hitnom snimanju, ležeći na leđima u aparatu za magnetnu rezonancu, skoro se udavila jer je počela povraćati. Na kraju je hirurški ugrađen šant, čime se omogućilo da se tekućina direktno drenira u stomak.
Za manje od tri sedmice Isabel je imala tri resekcije mozga – u kojima su joj moždane hemisfere razdvojene da bi dr. Tomita mogao pristupiti regiji korijena, epifize i malog mozga te pokupiti cijeli tumor – uz još šest operacija, kojima se rješavao problem toga što se tečnost nije drenirala. U prsa joj je uvedena cjevčica, tako da joj se kemoterapija može davati direktno u krvotok. A povrh svega toga, sad joj je u frontalnom režnju otkriven inoperabilan tumor veličine kikirikija, dok je patološki nalaz potvrdio da rak zaista jeste A.T.R.T. Početak kemoterapije zakazan je za 17. august, tačno mjesec nakon dijagnoze, a Isabelini onkolozi, dr. Jason Fangusaro i dr. Rishi Lulla, nisu htjeli razmatrati prognozu. Nismo se usuđivali da vršimo pritisak.
Teri i ja smo prvih nekoliko sedmica nakon dijagnoze uglavnom bili u bolnici. Pokušali smo da budemo i sa Ellom, kojoj pristup u intenzivnu njegu nije bio dozvoljen, mada je mogla posjećivati Isabel na neurohirurškom odjeljenju i uvijek joj izazivala osmijeh na licu. Činilo se da se Ella dobro nosi sa situacijom. Rodbina i prijatelji su nam prolazili kroz kuću da izraze podršku i da nam pomognu da zataškamo naše stalno odsustvo. Kad god smo s Ellom razgovarali o Isabelinoj bolesti, slušala nas je širom otvorenih očiju, zabrinuta i zbunjena.
VJERSKA VARKA Jedna od najgorih vjerskih varki je da patnja ojačava – da je to korak na putu ka nekoj vrsti prosvjetljenja ili spasenja. Isabelina patnja i smrt nisu učinili ništa ni za nju, ni za nas, ni za svijet. Nismo izvukli nikakvu pouku vrijednu znanja, niti stekli bilo kakva iskustva koja mogu nekome biti od koristi. Ni Isabel svakako nije zaradila uznesenje do nekog boljeg mjesta, jer za nju nema boljeg mjesta od njenog doma i porodice
Tokom prvih nekoliko sedmica tih muka, Ella je počela pričati o svom izmišljenom bratu. Odjednom bismo u bujici riječi razaznali priče o bratu, ponekad jednogodišnjaku, ponekad srednjoškolcu, koji je često išao na put, iz nekog čudnog razloga, u Seattle ili Kaliforniju, ali koji se u Chicago uvijek vraćao da bi se pojavio u još jednom Ellinom uzbudljivom monologu.
Naravno da nije neuobičajeno da se kod djece Ellinog uzrasta pojavljuju imaginarni prijatelji ili braća i sestre. Mislim da je stvaranje likova iz mašte povezano s eksplozijom jezičkih sposobnosti, do koje dolazi u uzrastu od dvije do četiri godine, kada dijete ubrzano dolazi u posjed ogromne količine riječi koje se ne mogu povezati s odgovarajućom količinom iskustva. Da bi isprobalo sve riječi kojima odjednom raspolaže, dijete mora izmaštavati priče. Recimo, Ella je sad znala riječ Kalifornija, ali nije imala nikakvih iskustava vezanih za tu američku državu, niti ju je može konceptualizirati u apstraktnom smislu – u njenoj kaliforničnosti. I upravo zato je taj zamišljeni brat morao da se pošalje u uvijek suncem obasjanu državu, što je Elli omogućavalo da o tome detaljno priča, kao da poznaje Kaliforniju. Riječi su zahtijevale priču.
U isto vrijeme, ekspanzija jezika u tom uzrastu stvara razliku između unutrašnjeg i spoljašnjeg života. Unutrašnji život se sad može riječima izraziti, te tako i ospoljiti, pa se svijet otud udvostručava. Sad je Ella mogla pričati o onom što je tu i onom što je negdje drugdje, a jezik to tu i negdje drugdje čini kontinuiranim i istovremenim. Jednom sam, dok smo večerali, pitao Ellu šta joj brat u tom trenutku radi. U svojoj je sobi, rekla mi je kao da se to podrazumijeva, plače i baca se po podu.
Brat je u početku bio bezimen. Kad sam je pitao kako se zove, rekla mi je “Googoo Gaga”, što je bio besmisleni uzvik koji je njen najdraži petogodišnji rođak Malcolm koristio za sve za šta nije znao riječ. Pošto je Charlie Mingus u našoj kući skoro božanstvo, Elli smo predložili ime Mingus, i tako joj je brat postao Mingus. Malo nakon toga, Malcolm je Elli dao lutku na napuhavanje u obliku vanzemaljca, koju je ona odabrala da bude otjelotvorenje egzistencijalno skliskog Mingusa. Mada se Ella često igrala sa svojim napuhanim bratom, fizičko prisustvo vanzemaljca nije bilo neophodno da ona Mingusu izda pseudoroditeljske naredbe ili da ispriča priču o njegovim dogodovštinama. Dok se naš svijet smanjivao do klaustrofobičnih dimenzija neprestanog užasa, Ellin se širio.
Atipični teratoidni/rabdoidni tumor tako je rijedak da postoji vrlo malo kemoterapijskih protokola konkretno namijenjenih tom obliku raka. Da bi se tretirao zlokobni malignitet A.T.R.T.-a, dostupni protokoli izvedeni su iz liječenja meduloblastoma i drugih tumora na mozgu, pri čemu su modifikovani povećanom toksičnošću. Neki od tih protokola podrazumijevaju i ciljano zračenje, ali bi to bilo štetno za razvoj djeteta Isabelinog uzrasta. Protokol za koji su se njeni onkolozi opredijelili podrazumijevao je šest ciklusa kemoterapije izuzetno visoke toksičnosti, od kojih je posljednji bio najjači. Toliko je, zapravo, bio toksičan da su se Isabeline ranije izvađene krvne ćelije morale nakon tog ciklusa ponovo ubrizgavati, u procesu zvanom oporavak matičnih ćelija, kako bi se pomoglo u oporavku njene osiromašene koštane srži.
Neophodna je i transfuzija trombocita i crvenih krvnih zrnaca, a bijela krvna zrnca bi se morala sama vremenom oporaviti. Njen imuni sistem bio bi privremeno potpuno uništen, a čim bi se oporavila, počinjao bi novi ciklus kemoterapije. Pošto je imala toliko operacija na mozgu, Isabel više nije mogla ni da sjedi ni da stoji, te bi između ciklusa kemoterapije morala ići na okupacionu i fizikalnu terapiju. Jednog dana, kako nam je rečeno, u neizvjesnoj budućnosti, mogla bi se vratiti u razvojnu fazu koja se očekuje od djeteta njenog uzrasta.
Kada je počeo prvi ciklus kemoterapije, Isabel je imala deset mjeseci i malo više od sedam kila. Kad joj je bilo dobro, osmjehivala se herojski, više od bilo kog drugog djeteta koje smo znali. Mada je takvih dana bilo malo, omogućavali su nam da za Isabel i našu porodicu zamišljamo kakvu-takvu budućnost. Planirali smo dane za terapiju, obavještavali rodbinu i prijatelje koji bi dani bili dobri za posjete, upisivali stvari u kalendar za narednih nekoliko sedmica. Ali, budućnost je bila krhka koliko i Isabelino zdravlje i dosezala je samo do sljedeće razumno dostižne faze: do kraja tog ciklusa kemoterapije, do porasta broja bijelih krvnih zrnaca. Nisam sebi dozvoljavao da zamišljam išta preko toga. Ako bih se uhvatio kako zamišljam da je držim za ručicu dok umire, odmah bih tu sliku izbrisao i Teri često prepadao glasnim uzvicima samom sebi: “Ne! Ne! Ne! Ne!” Blokirao sam i misli o onom drugom ishodu – njenom uspješnom oporavku – jer sam prije izvjesnog vremena bio počeo vjerovati da se ništa od onoga što želim neće desiti upravo zato što ja želim da se desi. Pa sam, shodno tome, sklopio mentalnu strategiju koja se sastojala od eliminacije bilo kakve želje za dobrim ishodom, kao da bi me čin željenja izložio bezobzirnim silama koje upravljaju svemirom i za inat djeluju u suprotnosti sa onim čemu se nadam. Nisam se ni usuđivao da mislim na bilo šta drugo osim na Isabelin sadašnji, mučan ali ipak lijep život.
Jedna dobronamjerna prijateljica nazvala me je malo nakon što je Isabel krenula s prvim ciklusom kemoterapije i prvo što je upitala bilo je: “I jesu li stvari krenule nekom rutinom?” Zaista, Isabelina kemoterapija i jeste davala neku naizgled predvidivu shemu. Ciklusi kemoterapije se, po svojoj prirodi, strukturalno ponavljaju. Preparati se daju istim redoslijedom, a nakon njih ide ista reakcija: povraćanje, gubitak apetita, pad imunog sistema, nakon čega slijedi T.P.N. (totalna parenteralna ishrana, koja se daje pacijentima koji nisu u stanju da jedu), a terapija protiv mučnine, antimikotička terapija i antibiotici daju se u redovnim intervalima. Onda idu transfuzije, posjete centru urgentne medicine, mučnina i povraćanje, postepeni oporavak mjeren sve boljom krvnom slikom i nekoliko vedrih dana kod kuće, prije nego što započne sljedeći ciklus.
Ako su Isabel i Teri, koja se rijetko odvajala od nje, bile u bolnici na kemoterapiji, ja sam bio kod kuće s Ellom, vozio je u vrtić naredni dan, onda u bolnicu nosio kafu i doručak za Teri i, dok se tuširala, igrao se s Isabel i pjevušio joj. Očistio bih ono što je povratila i promijenio pelene, te ih ostavljao medicinskoj sestri za vaganje. Onda bismo Teri i ja pseudostručnim jezikom razgovarali o onom što nas je očekivalo taj dan. Sačekali bismo ljekare da dođu u vizitu, da možemo postaviti svoja teška pitanja.
Ljudski osjećaj udobnosti zavisi od poznatih radnji koje se ponavljaju – naši umovi i tijela teže navikavanju na predvidive okolnosti. Za Isabel se, pak, takva trajna rutina nije mogla uspostaviti. Bolest kakva je A.T.R.T. uništava sav biološki, emotivni i porodični red: ništa ne ide kako očekujete, a kamoli kako želite. Uz iznenadne katastrofe i posjete hitnoj, postoji i svakodnevni pakao: Isabel je često kašljala, a kašalj je obično vodio do povraćanja, imala je osipe i zatvor, bila je slaba i bezvoljna, nikad nismo mogli da joj kažemo da će stvari krenuti nabolje. Nema tog ponavljanja koje vas može na to naviknuti. Lagodnost rutine pripadala je vanjskom svijetu.
Jednog dana, dok sam se rano ujutro vozio prema bolnici, vidio sam nekoliko fizički sposobnih, energičnih džogera kako se avenijom Fullerton kreću prema obali jezera i imao sam snažni fizički osjećaj da se nalazim u akvarijumu: vidim napolje, ljudi napolju vide mene (ako odluče da obrate pažnju), ali mi živimo i dišemo u potpuno različitim sredinama. Isabelina bolest i naš doživljaj bolesti imali su vrlo malo veze s njihovim životima, i još manje utjecaja na njih. Teri i ja prikupljali smo bolna saznanja koja nisu imala nikakvu primjenu u vanjskom svijetu i ni po čemu nisu bila zanimljiva nikom osim nas. Trkači su revnosno trčali u svoj boljitak, ljudi su uživali u banalnosti navika, a konj mučiteljev je i dalje češao o drvo nevinu zadnjicu.
Isabelin A.T.R.T. je sve u našim životima učinio punim težine i intenzivno stvarnim. Sve što je bilo vanjsko nije bilo nestvarno onoliko koliko je bilo lišeno pojmljive suštine. Kad bi me ljudi koji nisu znali za Isabelinu bolest pitali šta ima novo, a ja im odgovorio, vidio sam kako se brzo povlače na udaljene horizonte sopstvenih života, u kojima su bitne neke sasvim druge stvari. Nakon što sam svom poreskom računovođi ispričao da je Isabel teško bolesna, rekao mi je: “Ali ti izgledaš dobro, a to je najvažnije!” Svijet koji mirno plovi zavisi od trivijalnosti i klišea koji nemaju nikakve logičke ili konceptualne veze s našim iskustvom.
TRENUTAK UŽASA Teri je u uglu, plače neprestano i tiho, s bukvalno neizrecivim užasom na licu. Sjedokosi dežurni ljekar (čije mi je ime nestalo iz svijesti, mada u mene njegovo lice svakodnevno zuri) izdaje naređenja, a specijalizanti se smjenjuju u kompresijama na Isabelinim prsima, jer joj je srce stalo. Vraćaju je, dok ja jaučem: “Moje dijete! Moje dijete! Moje dijete!”
Teško mi je bilo da razgovaram s dobronamjernim prijateljima i rodbinom, a još teže da ih slušam. Bili su ljubazni i puni podrške, a Teri i ja smo trpjeli njihove izraze saosjećanja bez prigovora, jer jednostavno nisu znali šta drugo da kažu. Štitili su sebe od onog kroz šta smo mi prolazili tako što su se ograničavali na lako savladiv domen nemaštovitog, izlizanog jezika. Nama je, pak, znatno podnošljivije bilo s ljudima koji su bili dovoljno mudri da se ne upuštaju u verbalnu podršku, i naši najbliži prijatelji su to znali. Radije smo razgovarali s dr. Lullom ili dr. Fangusarom, koji su nam mogli pomoći da shvatimo stvari koje su bile bitne, nego s ljudima koji su nam govorili “da se držimo”. (Na to sam ja odgovarao: “Pa, pustiti se i ne možemo.”) Držali smo se podalje od svakoga za koga smo se plašili da bi nam mogao ponuditi najveću od svih otrcanih utjeha: Boga. Bolničkom kapelanu bilo je strogo zabranjeno da nam se približava.
Jedna od najčešćih otrcanih fraza koje smo slušali je “nema riječi”. Ali, Teri i ja smo imali riječi. Nije tačno da nema riječi kojima se moglo opisati naše iskustvo. Teri i ja smo ih itekako imali dovoljno da razgovaramo o užasu koji nam se dešava, i jesmo razgovarali. I dr. Fangusaro i dr. Lulla su imali riječi, uvijek bolno relevantnih. Ako je i bilo problemâ u komunikaciji, bilo ih je jer je bio višak riječi, bile su i preteške i isuviše precizne da se nameću drugima. (Recimo, nazivi preparata Isabeline kemoterapije: vinkristin, metotreksat, etoposid, ciklofosfamid i cisplatin – stvorenja iz naročito maligne demonologije.) Instinktivno smo prijatelje čuvali od svog znanja, puštali smo ih da misle da se to ne može iskazati riječima, jer smo znali da ne žele da savladavaju naš svakodnevni vokabular. Bili smo sigurni da ne žele da znaju ono što mi znamo. Nismo ni mi to željeli da znamo.
Nikog nije bilo s nama na unutrašnjoj strani (niti bismo poželjeli da iko od djece naših prijatelja dobije A.T.R.T. pa da s njima možemo o tome pričati). U “Vodiču za roditelje djece s tumorom mozga ili kičmene moždine”, koji smo dobili u bolnici, o A.T.R.T.-u se “ne govori detaljno”, jer je, zapravo, tako rijedak da je potpuno preskočen. Nismo mogli komunicirati čak ni unutar male grupe porodica s djecom pogođenom rakom. Zidovi akvarijuma u kojem smo se jedva držali bili su napravljeni od riječi drugih ljudi.
U međuvremenu je Mingus omogućavao Elli da praktikuje i uvećava svoj jezični fond. Nudio joj je i društvo i utjehu koju joj Teri i ja skoro da i nismo mogli dati. Dok bismo se ujutro vozili do vrtića, Ella je izlagala uvezane narative o Mingusu, čiji su nerazumljivi zapleti bili skriveni duboko u njenim verbalnim bujicama. Povremeno bismo je vidjeli kako se igra s Mingusom – bilo s vanzemaljcem ili s imaginarnom verzijom – i kako mu daje zamišljene lijekove ili mu mjeri temperaturu, koristeći vokabular koji je sabrala tokom posjeta bolnici ili iz naših razgovora o Isabelinoj bolesti. Rekla bi nam da je Mingus bolestan i da mu rade nalaze, ali da će mu za dvije sedmice biti bolje. Jednom je Mingus čak imao i mlađu sestru po imenu Isabel – ne Ellinu sestru, već jednu drugu – koja je također imala tumor, ali i njoj je trebalo biti bolje za dvije sedmice. (Shvatio sam da su dvije sedmice upravo bile raspon budućnosti koju smo u to vrijeme Teri i ja bili u stanju da zamislimo.) Ma kakva slučajna saznanja o Isabelinoj bolesti da je akumulirala, ma kakve riječi da je kupila iz naših iskustava, Ella ih je procesuirala putem svog zamišljenog brata. I bilo je očigledno da joj sestrica nedostaje, pa joj je Mingus i u tom pogledu pružao utjehu. Čeznula je da budemo zajedno kao porodica, što je vjerovatno i razlog što je jednog dana i Mingus dobio komplet roditelja i s njima se odselio u kuću iza ugla, ali nam se idućeg dana vratio. Ella je ispoljila svoja složena osjećanja time što ih je dodijelila Mingusu, a on se u skladu s njima ponašao.
Jednom sam za doručkom, dok je Ella jela zobene pahuljice i neprestano pričala o bratu, u jednom bljesku misli skrušeno shvatio da ona radi potpuno istu stvar koju ja kao pisac radim tolike godine: zamišljeni likovi u mojim knjigama omogućavaju mi da razumijem ono što mi je teško razumjeti (što je do sada bilo skoro sve). Kao i Ella, i ja sam se našao s viškom riječi, čije je bogatstvo daleko prevazilazilo patetične granice moje biografije. Trebao mi je narativni prostor u koji se mogu širiti. Trebalo mi je još životâ. I meni je trebao dodatni komplet roditelja i neko drugi, neko ko nisam ja, da iskaže moje metafizičke napade huje. Te sam avatare skuhao u supi svog uvijek promjenjivog sopstva, ali niko od njih nije bio ja – radili su ono što ja nisam htio ili smio. Slušajući Ellu kako energično i beskrajno prede priče o Mingusu, shvatio sam da je potreba za pričanjem priča duboko usađena u našim umovima i neraskidivo povezana s mehanizmima koji stvaraju i apsorbiraju jezik. Narativna imaginacija – a time i fikcija – temeljno su evolutivno oruđe za opstanak. Riječi i jezik procesuiramo time što pričamo priče, ljudsko znanje proizvodimo kroz svoj odnos sa zamišljenim, alternativnim sopstvima.
Međutim, svo znanje koje sam stekao u karijeri pisca bilo je bezvrijedno izvan našeg A.T.R.T. akvarijuma. Za razliku od Elle, ja nisam bio u stanju da sklopim priču koja bi mi pomogla da shvatim šta se dešava. Isabelina bolest bila je jača od bilo kog oblika mog maštovnog angažmana. Sve do čega mi je bilo stalo bila je čvrsta stvarnost njenog disanja na mojim prsima, konkretnost njenog prelaska u san dok joj pjevam tri uspavanke. Nisam želio ni da se širim u bilo kom smjeru osim njenog.
Jednog nedjeljnog popodneva u oktobru, Isabel je primila posljednji preparat trećeg ciklusa kemoterapije. Nadali smo se da će u ponedjeljak ujutro kući, barem na nekoliko dana. Ella je to popodne došla da je vidi i, kao i uvijek, ozarila je time što se pravila da uzima komadiće njenih obraza i stavlja ih sebi u usta. Nakon što je Ella otišla, Isabel je bila uznemirena dok sam je držao u naručju. U njenom nemiru prepoznao sam shemu: gledajući u veliku kazaljku na satu na zidu sobe, shvatio sam da se grči i stenje svakih tridesetak sekundi. Teri je pozvala medicinsku sestru, koja je razgovarala s dežurnim onkologom, koji je razgovarao s neurologom, koji je razgovarao s nekim drugim. Mislili su da ima mikronapade, ali nije bilo jasno zašto. Onda je dobila pravi napad: ukočila se, oči su joj se okrenule nagore, pjena joj se pojavila na ustima i počela se grčiti. Teri i ja smo je držali za ruke i pričali joj, ali nas nije bila svjesna. Hitno je prebačena na intenzivnu njegu.
I danas su nazivi svih lijekova koje je dobila i svih procedura koje je prošla u intenzivnoj njezi neznani koliko i veći dio te noći – ono što je teško zamisliti, teško je i upamtiti. Kod Isabel je nivo natrijuma vrtoglavo opao i to je izazvalo napad. Ne znam šta su joj ljekari uradili, ali su napad zaustavili. Na kraju su joj uvedene cjevčice za disanje i ponovo joj je dat “rok”. Isabel je morala ostati na intenzivnoj njezi dok joj se nivo natrijuma ne stabilizira.
Ali, to se nikad nije desilo. Mada je par dana kasnije skinuta s “roka” i uklonjene su joj cjevčice za disanje, stalno joj se morala davati otopina natrijuma, na štetu T.P.N.-a, i opet se nivo nije vratio u normalu. Za Noć vještica, dok je Teri s Ellom u našem susjedstvu obilazila kuće i kupila slatkiše, jer joj je bila obećala, Isabel je ponovo u mojim rukama bila nemirna. Prethodne noći, koju sam proveo kod kuće s Ellom, sanjao sam da se Isabel snažno trznula unazad dok sam je držao u rukama, kao da je odjednom osjetila jaku bol, i ja sam je ispustio. Iz sna sam se prenuo s krikom, prije nego što je pala na pod. U intenzivnoj njezi sam, u pokušajima da je smirim, očajnički ponavljao svoje uspavanke. Kad je konačno uspjela da zaspi, osjetio sam kako joj se disanje zaustavlja, pa se ponovo nastavlja nakon zastrašujuće dugog trenutka. Dežurni medicinski tehničar mi je rekao da su kod beba česti poremećaji disanja u snu, i njegovo očigledno petljanje me je više prepalo nego iznerviralo. Obavijestio je dežurnog ljekara i sve što je trebalo primiti na znanje primljeno je na znanje. Malo nakon toga Teri i ja smo se zamijenili i otišao sam kući, da budem s Ellom.
Usred noći zazvonio je telefon. Teri je slušalicu dala dr. Fangusaru, koji mi je rekao da je za Isabel “jako teško” da održi nivo krvnog pritiska. Morao sam doći u bolnicu što je moguće prije.
Nakon što sam Ellu ostavio kod svastike, požurio sam u bolnicu. Našao sam grupu osoblja intenzivne njege kako viri u Isabelinu sobu, u kojoj je ona bila okružena gomilom ljekara i sestara. Bila je naduta, otečenih očnih kapaka. Njene ručice bile su isprobadane iglama za ubrizgavanje tečnosti u pokušajima da joj se održi pritisak. Dr. Fangusaro i dr. Lulla rekli su nam da sjednemo, da bi nam rekli da je Isabelino stanje izuzetno teško. Teri i ja smo im trebali reći da li želimo da pokušaju sve što mogu da je spasu. Rekli smo da. Jasno su nam stavili do znanja da mi moramo biti ti koji će im reći kad da prestanu sa svojim pokušajima.
I sad mi se pamćenje urušava u sebe.
Teri je u uglu, plače neprestano i tiho, s bukvalno neizrecivim užasom na licu. Sjedokosi dežurni ljekar (čije mi je ime nestalo iz svijesti, mada u mene njegovo lice svakodnevno zuri) izdaje naređenja, a specijalizanti se smjenjuju u kompresijama na Isabelinim prsima, jer joj je srce stalo. Vraćaju je, dok ja jaučem: “Moje dijete! Moje dijete! Moje dijete!” Onda slijedi još jedna odluka koju Teri i ja moramo donijeti: Isabelini bubrezi su potpuno stali i nephodna joj je dijaliza, a samo se hirurškom intervencijom može povezati na aparat za dijalizu – postoji velika vjerovatnoća da tu intervenciju neće preživjeti. I na to kažemo da. Srce joj ponovo staje. Specijalizanti opet pritišću njene grudi. U hodniku ispred sobe, ljudi koje ne poznajem, neki u suzama, navijaju za Isabel. “Moje dijete! Moje dijete! Moje dijete!” i dalje jecam. Grlim Teri. Isabelino srce ponovo kuca. Sijedi ljekar mi se okreće i kaže: “Dvanaest minuta”, a ja ne razumijem šta to govori. Tada shvatam: hoće da mi kaže da je dvanaest minuta Isabel bila klinički mrtva. Onda joj srce ponovo staje, a najmlađa specijalizantica joj lagano pritišće prsa i čeka da joj mi kažemo da prestane. Mi joj kažemo da prestane. I ona prestane.
U mojim brzo suzbijenim vizijama vidio sam trenutak smrti svog djeteta. Ali, ono što sam zamišljao, uprkos svojim naporima, bio je tihi, skoro filmski trenutak u kojem Teri i ja držimo Isabel za ruke dok ona lagano odlazi. Nisam mogao ni zamisliti intenzitet boli koju sam osjetio kad su sestre uklonile sve cjevčice i žice, soba se ispraznila, a Teri i ja držali svoje umrlo dijete – našu prelijepu, uvijek nasmijanu djevojčicu, tijela nadutog od tekućine i izmučenog kompresijama – i ljubili joj obraze i prstiće na nogama. Mada se tog trenutka sjećam s apsolutnom, razarajućom jasnoćom, još uvijek mi je nezamisliv.
I kako istupiti iz takvog trenutka? Kako napustiti svoje mrtvo dijete i vratiti se ispraznoj rutini onog što se naziva životom? Konačno smo Isabel položili na krevet, pokrili je čaršafom, potpisali sve što je trebalo potpisati, spakovali stvari: njene igračke, svoju garderobu, iPad dock, kutije s hranom, ostatke onoga prije. Ispred sobe je neko navukao zastor da nas se ne uznemirava. Svi dobri ljudi koji su navijali za Isabel su bili otišli. S velikim plastičnim kesama punim stvari u rukama, kao izbjeglice, otišli smo do garaže prekoputa, ušli u auto i odvezli se besmislenim ulicama do moje svastike.
Ne znam kakva je mentalna sposobnost potrebna da se pojmi smrt, ali Ella je ima. Kad smo joj rekli da joj je sestrica umrla, na njenom licu se za trenutak pojavilo jasno razumijevanje. Počela je plakati na način koji se jedino može opisati kao nedječiji, i onda rekla: “Hoću drugu sestru, da se zove Isabel.” Još uvijek pojmimo te riječi.
Teri, Ella i ja – porodica kojoj jedno fali – smo onda otišli kući. Bio je to 1. novembar, Svi sveti, dan mrtvih. Od dijagnoze je prošlo tačno sto osam dana.
Narednog dana odveli smo Ellu u vrtić. Kad smo došli po nju, njen najbolji drug je istrčao do svoje mame i rekao: “Mama, mama, Ellina sestrica je umrla!”
Jedna od najgorih vjerskih varki je da patnja ojačava – da je to korak na putu ka nekoj vrsti prosvjetljenja ili spasenja. Isabelina patnja i smrt nisu učinili ništa ni za nju, ni za nas, ni za svijet. Nismo izvukli nikakvu pouku vrijednu znanja, niti stekli bilo kakva iskustva koja mogu nekome biti od koristi. Ni Isabel svakako nije zaradila uznesenje do nekog boljeg mjesta, jer za nju nema boljeg mjesta od njenog doma i porodice. Bez Isabel, Teri i ja smo se našli s okeanima ljubavi koju joj više nismo mogli davati. Ostali smo s viškom vremena koje smo njoj posvećivali. Morali smo živjeti u praznini koju je samo Isabel mogla popuniti. Njeno neizbrisivo odsustvo sad je jedan organ u našim tijelima, čija je jedina funkcija da neprekidno luči tugu.
Ella često priča o Isabel. Kad priča o njenoj smrti, radi to vrlo pojmljivo, s istinskim osjećanjima u riječima. I ona se suočava s istim pitanjima i čežnjom kakvi i nas muče. Jednom me, prije nego što će zaspati, pitala: “Zašto je Isabel umrla?” Jednom drugom prilikom mi je rekla: “Ja ne želim da umrem.” Nedavno je iznebuha rekla Teri kako želi da opet Isabel drži za ruku, koliko joj nedostaje njen smijeh. Nekoliko puta kad smo je pitali da li joj nedostaje Isabel, odbila je da odgovori i pritom pokazala nestrpljenje kakvo nam je potpuno prepoznatljivo – o čemu tu ima da se priča kad je sve očigledno?
Mingus se još uvijek bavi svojim alternativnim postojanjem. Opet živi negdje iza ugla, s roditeljima i uvijek nestalnim brojem braće i sestara, ali često boravi i kod nas. Sad je već imao i svoju djecu – jednom čak tri sina, od kojih se jedan zvao Andy. Kad smo otišli na skijanje, Mingusu je bordanje bilo draže. Kad smo za Božić otišli u London, Mingus je otišao u Nebrasku. Igra šah (“šaht”, kako to Ella izgovara), i to, kako se čini, dosta dobro. A i dobar je mađioničar. Ella kaže da svojim čarobnim štapićem može da učini da se Isabel ponovo pojavi.
