Napisala Živana Jovančić
Snimio Nikola Blagojević/Spektroom
Početne tri godine najosjetljivije su u razvoju svakog djeteta. U istinitost ove medicinske spoznaje i medicinskog kriterija uvjerili su se mnogi roditelji, svako na poseban način. Recimo, Aida Ajanović, diplomirana pravnica,i njen suprug Ferid Ajanović, IT stručnjak,koji imaju petogodišnjeg sinaVedada. Po dječakovom rođenju sve je trebalo da bude idealno, njihovo prvo dijete unijelo im je radost u dom, ali već uskoro sumnje i zabrinutost počinju nagrizati roditelje.
Aida, inače istraživač tima UG “Zašto ne”, vratila se poslovima prije isteka porodiljskog odsustva. U uredu se družila sa dvije prijateljice koje su se skoro u isto vrijeme porodile kad i ona, pa bi na pauzi obično razgovarale o svojim bebama; jedna bi pričala kako je beba prstićem pokazala mami šta joj treba dati, druga bi rekla kako njena beba već pokazuje rukom na tatu… “Jedino ja, iz pauze u pauzu, nisam imala ništa ispričati”, kaže 36-godišnja Aida. “Tada mi se počeo paliti alarm. Pretpostavila sam da nešto nije uredu. Nije poželjno da u tom trenutku kažete to pedijatru ni bilo kome u vašoj okolini, naš sin je tada imao samo 13 mjeseci. Pustila sam da prođe još neko vrijeme, i nakon našeg prvog susreta sa medicinskim stručnjacima došli smo na prvu opservaciju kad je Vedadu bilo 17 mjeseci.”
Nakon procjene djetetovih vještina u odnosu na razvojnu dob, Aida i Ferid su krenuli po dijagnozu, kako se kolokvijalno kaže, od pedijatra, psihologa, oftalmologa, neuropsihijatra, ukratko, obišli su desetak medicinskih stručnjaka. Konačno, ljekari su konstatovali da je Vedad dječak iz spektra autizma.
Prva funkcionalna riječ
Simptome autizma teško je zapaziti, a njegovi roditelji i naši domaćini uvjerili su nas da nismo jedini koji imaju takav dojam. Vedad nema senzorne poremećaje, stoga je i njegovo ponašanje u prosjeku socijalno prihvatljivije, objašnjavaju nam. Aida ističe kako je u jednom trenutku maleni prestao da se odaziva na svoje ime,potom je izgubio kontakt očima, dok 36-godišnji Ferid dodaje: “Ono što je zajednički imenitelj tih simptoma jeste manjak socijalne interakcije. Naš Vedad je krenuo u ranu intervenciju, od njega se tražilo da na određeni način učestvuje u nekoj vrsti socijalne akcije, da sarađuje sa edukatorima. Pokušavate da ga naučite svemu onom što se dešava u slučaju kao kad dijete ide u redovan vrtić, a po prirodi on ima dozu otpora, više bi volio da se skloni u ćošak. Za nas to jeste bio težak period.Imali smo čvrstu volju, željeli smo da vidimo kako to funkcioniše, vjerovali smo u Edus.” Poslije pola godine, veli, bio je vidljiv napredak kod dječaka.
“Jedna od stvari koju ćete često sresti kod djece sa autizmom jeste da roditelje vode za ruku da bi roditelj uradio radnju koju dijete želi, a ne zna da opiše ili kaže. Recimo, vodi vas dijete do česme da mu date vodu. Iz te perspektive, bilo je najvažnije kad je naš Vedad rekao ‘daj’, i to je bila prva funkcionalna riječ koju je rekao. To je naučio u Edusu nakon dva mjeseca upornog treninga.” Sa dvije godine mogao je da imenuje ono što vidi u slikovnici, da kaže “maca” ili “lopta”, napredak se očitovao i u drugim potezima, a najvažnija je bila novostečena sposobnost da prepoznaje stvari; recimo, ako prepozna čašu, sadazna kazati “čaša”. Vedad je danas u stanju sve svoje zahtjeve vokalizirati, razumije šta mu se govori i od njega traži, dok još uvijek nedostaje dvosmijerna komunikacija.
“Rad sa djetetom je ključ svega,to je najvažnije kod sve djece koja imaju bilo koju vrstu poremećaja. Važno je, takođe, da se roditelji suoče sa tim da njihovo dijete ima neki problem i da ga uključe u program koji će pružiti adekvatnu pomoć. Mi smo našeg sina rano uključili u program.Bilo je tada otpora i društvenog pritiska zašto to radimo, ali se pokazalo da smo bili u pravu i da smo na vrijeme reagovali”, ističu roditelji.
Za Vedadov polazak u školu još nije vrijeme. Zasada ostaje pet sati u Edusovom vrtiću, a onda po dijete dolazi njegova-
teljica Šadija Ajanović. Zahvaljujući tome, oba supružnika rade, ali nakon posla posvećeni su djetetu, izlaze u park, prate njegove isplanirane aktivnosti mimo vrtića, blizu im je i Udruženje “Kolibri” koje pruža usluge roditeljima, a tu i njihov mališan ide na muzikoterapiju. Treba istaći da je Edusov vrtić jedini u Kantonu Sarajevo koji nema obezbijeđen dnevni obrok za djecu ni cjelodnevni boravak. To je razlog, podsjeća Ferid Ajanović, inače predsjednik Upravnog odbora Edusa – udruženja za unapređenje obrazovanja i podrške djeci sa i bez poteškoća u razvoju, što su se često javljali prekidi u radu i to zbog nedostatka finansija. Za to vrijeme djeca ostajuzatvorena kod kuće, druga odlaze u redovni vrtić, koji je za njih bolja varijanta, ali ne i najbolja. “Kad smo se priključili programu, Edus je imao 30 djece. S reputacijom Edusa, njihov broj je rastao i sada je 180 djece uključeno u program. Edus to nije mogao sam izdržati, ni sam isfinansirati.”
Nerazumijevanje okoline
Tema je široka, dotiče razne aspekte: od osnovnih ljudskih prava, morala i etike, do odnosa društva prema djeci koja imaju razvojni poremećaj, do toga kako pomoći roditeljima da stoički izdrže teret problema, i psihičkih i materijalnih. “Naučno je dokazana vrijednost rane intervencije koja pomaže djeci da prebrode neke probleme, usvoje veći broj vještina i da kroz život imaju viši stepen samostalnosti. Iz te perspektive priča se o maksimiziranju prava na život i potpune integracije u društvo”, kaže požrtvovani Vedadov otac.
Teško je biti drugačiji u našoj sredini, osjetili su uprkos svemu. Prošli su bolne emotivne faze zbog različitih reakcija familije, prijatelja, kolega na poslu, okoline. Nikad ih nije proganjalo pitanje zašto baš mi, zašto nama da se ovo desi, nikad nisu tražili krivca u sebi ni porodičnoj genetici. “Meni je nerazumijevanje okoline teže padalo nego činjenica da naše dijete ima problem. U početku ste pogubljeni, pokušavate doći do stručnjaka koji može pomoći vašem djetetu, a s druge strane čujem komentare da sam ambiciozna majka koja želi da joj dijete s godinu dana ide na fakultet, do toga da mi se smiju jer muž i ja umišljamo nešto. Ljudi pokušavaju i da vas utješe, ali najgora mi je bila rečenica Sve će to biti okej. Taj prvi period bio je jako stresan, neke sam ljude i veze pogasila”, sa žaljenjem konstatuje Aida. Odmah je dopunjava suprug i kaže kako su neka prijateljstva nestala, ali neka nova su nastala. “Bilo je svakakvih komenatara, neke čujete direktno a neke posredno. Ne treba se osvrtati ni gubiti vrijeme na to, najvažnije je da se fokusirate na problem svog djeteta i dijete stavite u prvi plan.” Smatraju, takođe, da njih, roditelje djeteta s poteškoćama u razvoju, nije potrebno tješiti. Traže ljubav i podršku jedino u familiji i bliskim ljudima, a porodicom nazivaju sve roditelje djece iz autističnog spektra sa kojima se viđaju na roditeljskom sastanku ili neformalno. Na naše pitanje šta može naše društvo učiniti da bi i djeci i roditeljima olakšalo probleme, Ferid Ajanović kaže da treba podizati svijest na društvenom nivou i pojedinačnu svijest ljudi, također. “Sa ljudima koji vode društvo je ipak veći problem, na njima je da prihvate novo vrijeme, nova saznanja, naučne spoznaje. Vremena se mijenjaju, očekivanja su drugačija, tehnologija napreduje, pa tako i u medicini i čovjekovom liječenju, te zato i nama treba rukovodstvo koje ima viziju i koje može da je implementira. To je jedini način da stvari idu naprijed.”
Gracija 356, 30.11.2018.
