Nakon 14 mjeseci privremenog pristupa terapiji, koja je medicinskoj sestri iz Mostara Amili Zukić omogućila da skoro potpuno normalno živi, odobrenja ili čak naznaka da će imati pristup terapiji – uopšte nema. Nadležne institucije ostaju nijeme na Amiline molbe i dopise, a uz potpuni uvid u posljedice izostanka terapije.
Amila se nalazi u opasnoj vakuumskoj zoni bez osiguranog liječenja akutne intermitentne porfirije, rijetke genetičke bolesti koja je ozbiljno ugrožava svaki dan
Porfirija je bolest koja se klinički ispoljava kroz teške bolove, neurološke simptome i iscrpljujuće napade čija je jedina preventivna mjera upravo kontinuirana terapija. Bez nje, Amilino tijelo svakodnevno pati, a svaki novi napad može značiti dodatno pogoršanje zdravlja ili čak smrt.
Zbog visokih troškova terapije, koja se još uvijek ne nalazi na listi odobrenih lijekova, kao i nepostojanja zakona koji prepoznaje oboljele od rijetkih bolesti u Federaciji BiH, pacijenti su prepušteni sami sebi
Jedino održivo rješenje je da Ministarstvo kontinuirano prati situaciju i, putem Fonda zdravstvenog osiguranja i Fonda solidarnosti, obezbijedi terapiju kroz zdravstveni sistem.
U objavi na stranici Vlade Federacije BiH Zavod zdravstvenog osiguranja Federacije BiH navodi da su deseci miliona KM izdvojeni za liječenje rijetkih i teških bolesti, te se kaže: „Rijetke su bolesti, ali solidarnost mora biti trajna”. U praksi, nema životno važne terapije za Amilu i druge pacijente sa rijetkim bolestima. Procesi su spori i neodređeni, a odluke često ostaju na papiru.
Amila više ne može čekati!
Apel institucijama
Ovo je apel na institucije da bez odgađanja provedu nabavku terapije i osiguraju kontinuirano liječenje, jer nije riječ samo o medicinskoj potrebi, nego o pravu na život koje joj se uskraćuje svakim danom odlaganja.
Stručnjaci i udruženja pacijenata već godinama upozoravaju da zakoni o rijetkim bolestima u FBiH još uvijek ne postoje, te da administrativne procedure i birokratske prepreke dodatno odgađaju životno važnu pomoć. To znači da pacijenti poput Amile ostaju bez adekvatnog pristupa terapiji i budu prepušteni čekanju, umjesto tretmanu.
Međunarodni dan rijetkih bolesti se ove godine obilježava 28. februara
Više od 300.000.000 ljudi na svijetu žive s nekom od rijetkih bolesti. U Bosni i Hercegovini nijedan od dva entiteta nema registre oboljelih od rijetkih bolesti, nema zakone o rijetkim bolestima i nema održivih rješenja za liječenje oboljelih. Ne znamo koliko ljudi i sa kojim dijagnozama živi. Za one kojima je dijagnoza uspostavljena, kako i mogu li uopšte ostvariti svoje osnovno ljudsko pravo – pristup liječenju.
