Napisala Rubina Čengić
Snimci Privatni album
Raza Džeko je samohrana majka troje djece, a najstariji sin, 30-godišnji Nazif, ima poremećaj iz spektra autizma. Kaže da je jako sretna zbog postojanja Udruženja “Dajte nam šansu”, neprofitne, nevladine organizacija koju su osnovali roditelji djece sa poteškoćama u razvoju iz potrebe da udruženi djeluju na stvaranju boljih društvenih okolnosti za ugodniji život svojih porodica i svoje djece.
“U početku sam se borila sama. Muž je radio, a ja sam bila s djecom, nije bilo literature, interneta… Mogla sam razgovarati samo s mojom majkom, nisam poznavala nikoga ko ima dijete s autizmom, jer Nazif je išao u redovnu školu, nije bilo Zakona o inkluziji, i nisam nikada srela dijete s ovom dijagnozom. Kod njih sam prvi put srela osobe koje imaju slične ili iste probleme. I onda shvatite da niste sami…”, priča Raza i naglašava da Udruženje ima posebno mjesto u njenom životu. “Doživljavam ih kao drugu kuću za svoje dijete: imaju mobilne timove, psihološku pomoć i radionice za roditelje, vode djecu na izlete, u prodavnicu da sami kupuju ili vagaju i plaćaju, vode ih u kafić da naruče i plate sami. Moje dijete tamo može noćiti, ili oni mogu doći kući i biti s njim ako ja imam neke obaveze. Uvijek mogu da nazovem za bilo kakvu pomoć. Imam apsolutno povjerenje u njih, dočekuju me i isprate lijepim riječima, a moj Nazif je kao lakmus-papir i da nije sve kako treba – ne bi on volio dolaziti ovdje.”
Ne krije da je najviše ljute predrasude, s kojima se stalno susreće, a najgore joj je, veli, kad je pitaju “kako je onaj tvoj stariji”. “Ne mogu ni ime da mu izgovore, s takvim ljudima se pozdravim samo reda radi”, kaže Raza, te priznaje da ima teške dane, ali tada crta, piše, slika… radi na sebi jer mora biti dobar primjer svojoj djeci.
Prepušteni sami sebi
I Aida Žunić je jedna od majki koja ima netipičnog sina: 20-godišnji Eldar ima epilepsiju i još nekoliko dijagnoza, što je rezultiralo težim oblikom psihomotornog zastoja. Zbog toga je nepokretan i ne komunicira s okolinom, ali se uznemiri kada mama govori o njegovim dijagnozama. Aida je nezaposlena. Muž radi, invalidnina koju dobiju za brigu o Eldaru je 403 KM, no za većinu potreba, kao što su specijalni krevet, dijelom lijekovi i pelene, te hrana, prepušteni su sami sebi.
“Prije mjesec dana Eldar je imao epi-krizu, hitna je dolazila tri puta, ali ga nisu htjeli odvesti u bolnicu sve dok nije intervenisao naš ljekar objašnjavajući da je stanje teško i da dijete ne može čekati dok oni dođu. Generalno, nikada me niko iz bilo koje institucije nije nazvao da pita trebamo li nešto, nikada me niko u sistemu nije pitao kako sam, osim jednom doktorica Sajra Užičanin, kada je Eldar imao 17 godina: bili smo u bolnici i ona ga pregleda, pa mene pita: ‘A kako si ti, majka, kako se boriš?’ Nisam znala šta da joj kažem. A iz ‘Dajte nam šansu’ se bore za svakog od nas, susretljivi su, nazovu sami od sebe, imaju mnogo programa, jave se kad god imaju neki sadržaj za roditelje, organizuju psihološke radionice, imaju mobilne timove, medicinska sestra može doći kući i biti s djetetom cijelu noć, može doći i na par sati. Ranije, prije korone, dođu po njega i odvedu ga u Centar na nekoliko sati da bih ja mogla da se posvetim sebi ili nešto svoje uradim”, priča Aida.
“Ajman ima problem s disanjem i tada nam treba hitna, a desi se da se niko ne javlja na telefon, i onda zovemo ‘Dajte nam šansu’. Oni brzo dođu i odvezu nas do bolnice”
Kaže da je imala velike krize. Bilo je teško suočavanje s činjenicom da njeno dijete neće hodati, maturirati, oženiti se, imati djecu… “Često sam plakala, pitala se kako dalje, što baš ja… Iz tog doba sam dobila aritmiju, tahikardije, holesterol… svašta nešto. Ali jedno jutro ustaneš i kažeš da tako ne ide, mom djetetu treba nešto drugo, idemo dalje. Teško je kada ima epileptički napad, ali kada prođe, brzo zaboravimo i svaki put pomislim da je ovo sve dobro jer nema operacija i teških i bolnih liječenja”, priča Aida.
Teško se odluči da Eldara ostavi drugima na brigu jer se on uznemiri, osjeti da ona nije tu, ali kada mora – “uskače” svekrva. Željela je ići na Sajam knjige u Beograd, ali ju je korona spriječila. “Volim da čitam, a nedavno sam otkrila dekupaž i baš me smiruje, radujem se kad nešto lijepo napravim”, kaže i naglašava da se trudi da svaki slobodan trenutak provede s Eldarovim bratom Anisom, koji je deveti razred i nastavu pohađa online da ne bi stvarao dodatni rizik za brata.
Snaga tima
Udruženje “Dajte nam šansu” ima dva servisna centra u Sarajevu u kojima imaju pravnike, logopede, psihologe, pedagoge, profesore stranih jezika, defektologe i medicinske sestre bez kojih ne bi mogli raditi jer njihovi korisnici moraju imati medicinski nadzor. Ovi timovi mogu da rade s osobama koje imaju jednu ili više od dvadeset dijagnoza, a svojim korisnicima, između ostalog, nude radnookupacionu terapiju, podršku na terenu, “radnu subotu”, “treću smjenu”, edukaciju, praksu za asistente u nastavi…
Osnivačica i rukovoditeljica je učiteljica i psihologinja Ines Kavalec, i sama majka dječaka s poteškoćama u razvoju. Kaže da njeno udruženje samo prati potrebe svojih korisnika.
“Ako ne osnažimo roditelje ili staratelje koji brinu o osobi s teškoćama u razvoju, oni neće biti u prilici da joj pomognu. Ponukana vlastitim iskustvom, željela sam da izmijenim prizmu gledanja na poteškoće u razvoju i da uspostavim novi pristup, a to je da podrška treba cijeloj porodici. Bez toga ćemo dobiti razorene porodice, oboljele roditelje, ali i to da tipična djeca iz tih porodica krenu pogrešnim putem jer roditelji moraju mnogo više vremena posvetiti djetetu s poteškoćama”, pojašnjava Ines Kavalec.
Uz sve druge izazove, u centrima ima i vanrednih situacija kada dođe do poremećaja na tržištu uslijed čega roditelji ne mogu da nađu lijekove ili određena pomagala koja su im neophodna, poput klizme za zaustavljanje epileptičnih napada. “Tada na scenu stupa snaga našeg tima i naši prijatelji – izvučemo sve svoje kapacitete i rješavamo situacije, jer bolje je da ne znate, recimo, kako izgleda ući u noć sa strahom od epileptičkih napada bez klizme”, kaže Kavalec.
Tako je, recimo, Ermina Kahrimanović, majka troje malodobne djece, u jednom teškom trenutku dobila aspirator za svog sina.
Ona i muž su nezaposleni, u Sarajevo su doselili iz Sanskog Mosta radi liječenja svoje djece i sada žive u stanu koji su im prijatelji ustupili na korištenje, a pomažu im dobri ljudi koji znaju za njihovu situaciju. Najstarija kćerka Ajla ima 15 godina i zdrava je djevojčica, šestoipogodišnja Ajna je prije tri godine imala leukemiju, koja je uspješno izliječena u Sarajevu, a njen brat blizanac Ajman ima Battenovu bolest.
“Ajman ne vidi, ne čuje, ne kreće se, samo leži, hranimo ga pomoću PEG-a i obavezni smo uvijek biti pored njega. Imali smo period kada je bio bolje i tada je odlazio na druženja u centar, ali sada je vezan za postelju. Često koristimo usluge mobilnog tima – Ajman ima problem s disanjem i tada nam treba hitna, a desi se da se niko ne javlja na telefon, i onda zovemo ‘Dajte nam šansu’. Oni brzo dođu i odvezu nas do bolnice. I ako nas treba prebaciti negdje, odnijeti lijekove i odjeću – uvijek su uz nas. Bilo koji tip usluge da zatražimo, oni su tu: od psihologa, preko medicinske sestre koja dođe da pomogne, do lijekova koje nekada ne možemo naći, sondi, pelena… Sve što mi treba, mogu od njih zatražiti. Nedavno su nam obezbijedili aspirator za Ajmana, jer mu se skuplja šlajm koji on ne može iskašljati, i neizmjerno sam im zahvalna na tome jer bez njih mi to ne bismo mogli obezbijediti. Ponekad mislim da nam ih je sam Bog poslao”, kaže Ermina. Procjene za Ajmanovo zdravlje nisu dobre jer je bolest opasna i nema šanse da se stanje popravi – oko toga su se složili ljekari u Njemačkoj, Zagrebu, Rijeci.
Pomoć majkama
Ines Kavalec objašnjava da porodice usluge centara mogu koristiti kad god im to treba. Mogu dobiti psihološku podršku, poludnevni ili cjelodnevni boravak, te nisu ograničeni vrstom invaliditeta, stepenom ili dijagnozom jer smatraju da svaka osoba s poteškoćama u razvoju ima svoje potrebe.
Selma Sahačić, majka dva malodobna sina, Luke i Igora, je, recimo, dobila pravnu pomoć oko razvoda, a sada koristi psihološku. Dvanaestogodišnji Luka ima Williamsov sindrom koji uzrokuje usporen psihomotorni razvoj, a ima i problema sa štitnom žlijezdom. “Kod nas se vrlo malo zna o ovom sindromu, a ‘Dajte nam šansu’ je prvo mjesto gdje sam uočila da mom djetetu pristupaju na način koji njemu odgovara ili treba, i to nam je važno, jer on je na stepenu razvoja petogodišnjeg dječaka, a na drugim mjestima ga tretiraju kao dvanaestogodišnjaka”, priča Selma. Sretna je da Luka i godinu dana mlađi Igor imaju jedan drugog, jer je Luka veseo i radoznao, a Igor vrlo ozbiljan i posvećen bratu.
“Naše društvo loše brine o djeci s poteškoćama u razvoju, pogotovo starijima od 18 koji su prepušteni sami sebi. ‘Dajte nam šansu’ je jedinstven oblik podrške, primjer kako se treba odnositi prema porodicama i djeci”
Kavalec kaže da je posebno ponosna na program psihološke podrške i podrške majkama te tipičnoj braći i sestrama: “Učimo ih da ne smiju izgubiti sebe u situaciji u kojoj su se našli, jer moraju pomoći sebi da bi mogli pomoći svojim najbližim.” Naglašava da su žene često u težoj poziciji jer briga o djeci s teškoćama u razvoju najčešće pada na njihova leđa, zbog čega one gube mogućnost da rade. Nerijetko stradaju i brakovi, ali se žene teško odlučuju na razvod jer nemaju od čega da žive. “One biraju da ostaju u lošim brakovima, život ih tjera na to”, kaže Ines Kavalec i naglašava da uz sve druge propuste, zdravstveno-socijalni javni sistem nema nikakvu podršku za tipičnu djecu u porodicama koje imaju djecu s poteškoćama u razvoju. “Podrškom za njih možemo spriječiti da krenu pogrešnim putem”, pojašnjava.
Većinski izvor sredstava za “Dajte nam šansu” za sada jeste finansijska i stručna podrška Američke agencije za obnovu i razvoj (USAID). USAID-ov raniji Program podrške marginaliziranim grupama (PPMG) i sadašnji program INSPIRE stoje iza njih od početka i obećali su pružati podršku i narednih pet godina.
“Dugoročno gledano”, kaže Kavalec, “želimo da osnujemo dnevni centar, jer Sarajevo nema nijedan, dok Banjaluka, recimo, ima pet. Dnevni centar je nešto sasvim drugačije od servisnog centra i roditeljima bi omogućio da se zaposle, jer bi im djeca bila zbrinuta.”
Popunjavanje rupa u sistemu pomoći
U Kantonu Sarajevo ne postoje pouzdani podaci koliko porodica ima članove s različitim oblicima poteškoća. Neki roditelji nisu spremni da prijave poteškoće svoje djece, drugi žele posebne ustanove, neki inkluzivno obrazovanje, a neki pak specijalno obrazovanje.
Bivši ministar za socijalnu brigu u Vladi Kantona Sarajevo Malik Garibija kaže da “Dajte nam šansu” popunjava rupe u sistemu pomoći i podrške porodicama koje imaju članove s poteškoćama u razvoju.
“Posao koji rade servisni centri vidim kao ogromnu nedostajuću kariku u mreži socijalne zaštite u Sarajevu. Jasno mi je da država nema kapacitete da uspostavlja kompletna rješenja, ali postoje drugi načini jer na terenu imamo ljude koji odlično rade, imaju strukture i sasvim dovoljno je napraviti kriterije i uvesti ih u sistem, omogućiti da roditelji biraju gdje će ići i da ih javni novac prati. Osnova za to je Zakon o socijalnoj zaštiti, koji govori o socijalnim programima koje država može plaćati po usluzi. Za mene su savršen primjer takvog rada centri Udruženja ‘Dajte nam šansu’.” Garibija i pojašnjava da servisni centri skidaju ogroman pritisak s porodice koja je u uslovima kakve ima osuđena na ulazak u spiralu socijalnog propadanja. No, upozorava da je “uspostava ovakvih centara vrlo skupa i zahtjevna, a princip prema kom je sve u vlasništvu države je zastario”.
Sredinom 2020. Skupština Kantona Sarajevo jednoglasno je prihvatila inicijativu zastupnice Bilsene Šahman da “Dajte nam šansu” dobije sredstva iz budžeta KS.
“Oni rade ono što država treba da uradi i Kantonu je najlakše da ih podrži jer je sve napravljeno i ne treba razmišljati o kadrovima, edukaciji… Ines je to tako dobro uredila i kanton treba samo dati novac – to je najmanje što može da uradi za njih i njihove korisnike”, kaže Šahman.
Zastupnica Jasmina Biščević-Tokić se takođe nada da će s rebalansom budžeta Kantona Sarajevo za 2021. godinu ovo udruženje dobiti sredstva koja mu pripadaju:
“Naše društvo loše brine o djeci s poteškoćama u razvoju, pogotovo starijima od 18 koji su prepušteni sami sebi. ‘Dajte nam šansu’ je jedinstven oblik podrške, primjer kako se treba odnositi prema porodicama i djeci.” Biščević-Tokić smatra da za kvalitetniju brigu o porodicama koje imaju članove ometene u razvoju nedostaje samo volje, jer “novca očito ima ako iz budžeta na svim nivoima možemo plaćati razne budalaštine”.
Zastupnik u Skupštini KS i bivši premijer KS Elmedin Konaković kaže da “beskrajno cijeni njihov rad”.
“Bojim se da nijedna državna institucija ne bi mogla uraditi ovo što rade Ines i njen tim. Do sada smo budžetiranjem pokazali razumijevanje. Ne možemo ih trajno obezbijediti, jer budžet usvajamo svake godine iznova, ali smo pokazali svoj odnos prema njima finansirajući projekte u granicama raspoloživog. Znamo da bi s više novca bili još bolji, ali BiH je daleko od stabilnog ekonomskog stanja, naša snaga se ogleda u tome koliko možemo pomoći najslabijima među nama, a kategorije o kojima brine ‘Dajte nam šansu’ najviše trpe zbog toga”, kaže Konaković.
Ines Kavalec ne posustaje: planira uspostavu programa “kratki predah” i inkluzivnog i specijalnog obrazovnog procesa. “Naša nova usluga ‘kratki predah’ podrazumijeva 24 ili 48 sati potpunog preuzimanja brige o osobama s poteškoćama kako bi se njihove porodice ili staratelji odmorili, posvetili sebi. Cilj je da što manje porodica dolazi u situaciju da dijete povjeri ustanovama poput Zavoda u Pazariću. S druge strane, želimo i da se bavimo obrazovanjem, i inkluzivnim i specijalnim, jer i djeca koja se hrane na PEG, aspiriraju i ne mogu ni minute bez roditeljske podrške, imaju pravo na neki oblik obrazovanja. Sada su sasvim izuzeta iz sistema, presuđeno im je jer od njih, kao, nema koristi, a mi im želimo omogućiti da dobiju pravo da se stručne osobe baviti njima jer svako dijete s poteškoćama ima svoj potencijal i trebamo uživati u onom što ono može.”
U BiH postoji sedam sličnih servisnih centara: dva u Sarajevu, po jedan u Foči, Trebinju, Banjaluci, Zenici i Zavidovićima. Djeluju po modelu koji je uspostavilo Udruženje ‘Dajte nam šansu’ uz podršku USAID-a i nadaju se da su pokazali da su potrebni i da ih sistem treba prihvatiti i podržati.
