Neda Đukić, defektologinja i logopedkinja u Centru za profesionalnu rehabilitaciju u Podgorici, dugi je niz godina posvećena radu s djecom i mladima s poteškoćama u razvoju. Završila je Fakultet za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju u Beogradu, bavi se i naučnoistraživačkim radom, u okviru svoje struke radila je i radionice za roditelje vezane za informisanje, edukaciju i pomoć u svakodnevnim aktivnostima s djecom s poteškoćama u razvoju, prevoditeljica je za znakovni jezik, tumač za Brailleovo pismo, psihoterapeutkinja, trenerica za Bijeli štap za slijepe, reedukatorica psihomotorike… Za Graciju govori kao predstavnica Centra za profesionalnu rehabilitaciju u Podgorici, te nam na praktičan i plastičan način prenosi iskustva o tome kako je sistem stao uz roditelje i prevashodno djecu iz autističnog spektra.
Koje su institucije u Crnoj Gori uključene u pružanje pomoći osobama s poremećajima iz autističnog spektra i njihovim porodicama?
– Djeca s autizmom su obuhvaćena sistemom inkluzije u obrazovnom sistemu. Servis podrške djeci pruža resursni centar “Prvi jun”, koji je zadužen za obrazovanje i osposobljavanje djece s autističnim spektrom i intelektualnim smetnjama. U zdravstvenom sistemu je prošle godine otvoren Centar za autizam, koji ima stručni tim koji se bavi individualnim i drugim vrstama podrške djeci s autizmom i intelektualnim smetnjama od najmlađeg uzrasta – kroz sistem rane intervencije pa do školskog uzrasta. Tu su i centri podrške u smislu materijalnih davanja, kao i centri za socijalni rad koji po Zakonu o socijalnoj i dječjoj zaštiti pružaju podršku roditeljima u obliku materijalnih davanja za djecu. Tu je i novootvoreni Centar za profesionalnu rehabilitaciju, koji će se nakon osnovnog i srednjeg obrazovanja baviti profesionalnom rehabilitacijom i osposobljavanjem autističnih osoba.
Imate li makar okvirne podatke koliko je u Crnoj Gori autistične djece i autističnih osoba?
– Ne. Statistika u Crnoj Gori po tom i pitanju mnogih drugih razvojnih smetnji nije urađena. Dobar dio djece ne ide na Komisiju za usmjeravanje djece s posebnim obrazovnim potrebama do samog polaska u školu. Tačan broj se ne zna. Samo se primjećuje po broju ljudi koji koriste usluge, odnosno djece, da je taj broj iz godinu u godinu sve veći.
Ipak, o kolikom broju se radi, jesu li to desetine ili stotine?
– Stotine, sigurno. Dugo sam radila u prosvjeti, i po broju djece koja su inkluzivno uključena po redovnim školama, znam da skoro svako odjeljenje ima po jedno dijete s autizmom.
Šta znači inkluzija za to dijete u razredu, u školi?
– Zavisno od sposobnosti. S obzirom da je spektar autizma širok, i inkluzija je individualna: od djece koja imaju neznatne autistične smetnje do djece koja su na funkcionalnom niskom nivou, sa nižim kapacitetima. Znači, sve zavisi od obima smetnji. Oni se svi uključuju u redovno obrazovanje, imaju podršku asistenta, svi pohađaju redovnu nastavu. Svi imaju asistente i redovnu nastavu pohađaju po individualnom obrazovnom planu i programu.
Molim vas, da utvrdimo: iz perspektive prakse u Bosni i Hercegovini, izgleda nam nevjerovatno to da svako dijete ima asistenta?
– Svako dijete sa autizmom ima asistenta. To je zakonsko pravo djece i obaveza države, i u vrtiću i u školi. Tako je utvrđeno zakonom. Kad dijete prođe komisiju, ono se usmjerava, u slučaju da je autizam, kao dijete sa senzornom smetnjom. Samim tim, i automatski ima pravo na podršku drugog lica, odnosno asistenta u nastavi ili kod kuće.
Ko su asistenti?
– Po zakonu to mogu da budu sva lica koja imaju četvrti stepen stručne spreme. S tim što je kod nas problem doći do posla, ali veliki je broj kadrova kao što su pedagozi, psiholozi i slični ljudi koji se bave obrazovanjem i obično su oni ti asistenti. Iako to nije nužno, dovoljna je i srednja stručna sprema. Asistenti moraju da imaju licencu. Oni prolaze obuke u Zavodu za školstvo i Ministarstvo prosvjete obučava i stručni kadar, obično su to defektolozi i psiholozi koji već godinama rade u prosvjeti i oni se na taj način pripremaju da dobiju licencu za asistenta. Po zakonu, kod nas je asistent tehničko pomagalo – znači, asistent nije dužan da edukuje dijete, već da mu tehnički bude podrška.
Koliko je asistenata u Crnoj Gori?
– Ne znam tačan broj. Njih plaća Ministarstvo prosvjete. Po novom, radno vrijeme im je 8 sati i u tih 8 sati oni pokriju dvoje do troje djece, obično se smjenski rasporede. Ima i druga kategorija – to su personalni asistenti, na koje djeca sa autizmom često ostvaruju pravo preko Udruženja roditelja djece sa smetnjama u razvoju. Personalne asistente plaća Zavod za zapošljavanje Crne Gore i oni su druga vrsta podrške djetetu kod kuće i van škole. Dijete mora da ima težu smetnju da bi ostvarilo pravo na personalnog asistenta kod kuće. Svako odjeljenje ima dijete sa autizmom. Nekoj djeci to prija, a nekoj ne prija. Neka visoko funkcionalna djeca su prihvaćena, imamo primjer: on priča, drugovi su ga prihvatili, simpatičan je, omiljen, fin, nije previše socijabilan, ali sve ostalo može, prati nastavu sasvim zadovoljavajuće. A imate u drugom odjeljenju djevojku koju djeca nikako nisu prihvatila jer ima teški oblik autizma. Znači, negdje inkluzija daje vrlo pozitivne rezultate, a negdje i ne.
Ko pravi plan za dijete?
– Plan za dijete sa smetnjama u razvoju prave roditelj na timskom sastanku u školi. Uključeni su defektolog, logoped, psiholog, pedagog, direktor škole i razredni starješina – ako je dijete starijeg uzrasta, a ako je mlađeg uzrasta – učiteljica. Na osnovu sposobnosti djeteta i na osnovu njegovog funkcionisanja pravi se početni individualni obrazovni plan koji uvijek može da se mijenja i dopunjava. Onog momenta kad dijete stekne određenu vještinu, koja je predviđena u tom planu za određeni predmet, prave se korekcije planova i nastavlja po programu.
Šta znače oznake ITP-1 i ITP-2?
– To je Individualni pojam i Tranzicioni plan. ITP-1 je tranzicioni plan – iz osnovne u srednju školu, gdje se uspostavlja saradnja osnovne škole u koju je išlo dijete sa srednjom školom za koju se smatra da dijete može da završi. On se sprovodi u saradnji sa psiholozima i stručnim osobama za profesionalnu orijentaciju. ITP-2 je ono što se može nadovezati na taj naš centar, to je prelaz iz srednje škole pa dalje, ka nekom profesionalnom opredjeljenju. Kad završe srednju školu i kad budu u tom ITP-2, veliki broj djece i mladih vjerovatno će biti upućen i u ovu ustanovu za profesionalnu orijentaciju.
Da li roditelji djece s poremećajima iz autističnog spektra imaju neke povoljnosti?
– U ostvarivanju prava na rad, jedan od roditelja djeteta iz autističnog spektra ima pravo na polovinu radnog vremena zato što, po Pravilniku o medicinskim indikacijama za ostvarivanje prava na tuđu pomoć, djeca sa smetnjama iz autističnog spektra imaju stopostotno pravo na tuđu pomoć.
Šta to konkretno znači?
– Roditelju se isplaćuje puna plata iako radi polovinu radnog vremena. On, ili ona, ima kompletnu platu, osiguranje i sva ostala prava, kao da radi puno radno vrijeme. Po Zakonu o socijalnoj i dječjoj zaštiti, lična invalidnina iznosi 178 eura i 19 centi, a sa tom invalidninom dijete ima pravo na dječji dodatak koji je 39 eura i 57 centi. Dodatak za njegu i pomoć je 65 eura i 35 centi. Dječji dodatak u tom slučaju je 31 euro i 57 centi, s tim što korisnik lične invalidnine ne može da bude korisnik i njege i pomoći. Djeca sa autističnim spektrom uvijek ostvaruju pravo na ličnu invalidninu, a to je taj iznos 178 eura i dječji dodatak od 39 eura. Naknada za majku djeteta iz spektra autizma je 193 eura na mjesečnom nivou.
Otkada se ovo sprovodi?
– Na ovom nivou već desetak godina.
Dobivaju li djeca subvenciju za ishranu?
– Da, za bezglutensku ishranu. Izbacivanje glutena i kazeina iz ishrane djece s autizmom postalo je zadnjih desetak godina jedan bum, zato što su roditelji tvrdili da kad izbace gluten i kazein – djeca su mirnija, imaju usmjereniju pažnju, staloženija su. Pokazalo se da je to tačno. Postojalo je neko naučno opravdanje da njihova crijeva nisu propustljiva i da se neki teški metali zadržavaju te da im stoga ne prija ta vrsta ishrane. Slatkiši ne prijaju, a daju energiju, a ono energije što oni imaju se ne troši, manje se druže, govore manje…
Imaju li neku podršku u osiguravanju takve ishrane s obzirom da je ona dosta skupa?
– Ako je odluka samoinicijativna, od strane roditelja, zahtjevi za subvencije nisu priznati. Ali, ako je medicinski utvrđeno da dijete, mimo autističnog spektra, ima potrebu za takvom ishranom – na primjer, ima celijakiju – onda imaju nadoknadu. Dobijaju brašno iz apoteke, dobijaju neke zamjene i suplemente za ishranu, prepisano na recept i podižu u apotekama, i u tom dijelu imaju podršku. Ta je ishrana skupa, ali je subvencionirana u slučaju medicinske potvrde potrebe za takvom ishranom.
Šta se dešava s djecom koja završe srednju školu? Kako je kod zapošljavanja, da li poslodavac ima stimulaciju od države?
– Postoji. Centar za profesionalnu rehabilitaciju je javna ustanova, a i prije toga su postojale agencije koje vrše procjenu preostale radne sposobnosti onih koje Zavod za zapošljavanje angažuje kao izvođače profesionalne rehabilitacije, oni vrše procjenu i sve ostalo što je potrebno. Poslodavci imaju subvencije, obično za lica sa invaliditetom i do 75% svih troškova poslodavca. I ta subvencija traje neograničeno, sve dok traje radni odnos, odnosno radni angažman.
Osim toga, Zavod obezbjeđuje subvenciju za opremanje radnog prostora, odnosno adaptaciju radnog mjesta u visini od 5.000 eura po osobi koja se zapošljava. Postoje grantovi koje Zavod za zapošljavanje daje iz Fonda za profesionalnu rehabilitaciju i to ne samo poslodavcima nego i nevladinim organizacijama koje se bave zapošljavanjem, radom i socijalnim uključivanjem lica sa invaliditetom. Sada se povećava broj mladih sa autizmom koji ulaze u te programe. Oni su trenutno više u programu socijalne uključenosti – znači, skraćeno radno vrijeme, sticanje radnih vještina, psihosocijalna motivacija i psihosocijalna podrška – nego što se uključuju radom na konkretno radno mjesto. I, opet, primaju nadoknade. Od momenta kad se prijave na zavod, dobijaju nadoknadu za nezaposlenost i sva ostala primanja. Očito je da se poboljšavaju uslovi za njihovu socijalnu integraciju.
Je li se povećao broj djece koju prijavljuju roditelji otkako su nadoknade i subvencije ustanovljene i povećane?
– Definitivno se povećao broj roditelja koji prijavljuju djecu. Roditelji rano primijete da dijete nema uobičajeni ritam i traže podršku. Samim tim postaju upućeniji kako sistem funkcioniše. Ima mnogo nevladinih organizacija koje pružaju podršku, tu je i Udruženje roditelja djece i omladine sa smetnjama u razvoju “Staze”. Oni im omogućavaju dodatne tretmane mimo ovog što imaju u sistemu. I roditelji su sada drugačiji, možda što su mlađi, imaju drugačiju svijest, shvataju da to nije nikakva sramota.
U Bosni i Hercegovini je skoro praksa da kod roditelja postoji čak i neka vrsta stida, teško ide priznanje i suočavanje sa činjenicom da je dijete autistično.
– Ja radim s različitom djecom, koja imaju različite vrste smetnji, od tjelesnog invaliditeta, slijepe djece, djece s autizmom do djece koja imaju smetnje sa govorom. Roditelji se često nadaju da će to samo da prođe, da će nešto da klikne i da će to kako je kliknulo u autizam da opet klikne i sve bude dobro. U tom dijelu, ljudski, jasna mi je ta nada, s kojom se oni bude i žive.
Pobjeđuje li svijest kod roditelja da se trebaju suočiti sa činjenicom autizma kod svoje djece?
– Oni ih sada većinom uključuju u programe, ali se ne suočavaju baš tako lako s tim da je dijagnoza autizam. Najčešće smatraju da je to trenutna poteškoća koju će prevazići na taj način što će obezbijediti neke tretmane. Ali, malo teže prihvataju da je to dijagnoza. Autizam je specifičan, nekad dođe do sjajnih pomaka, ali sutradan nastupa regresija. Volim i značajno je što roditelji imaju nadu, jer da je nema – ne bi bilo pomoći.
Gracija 364, 22.3.2019.
