Vera Hodžić, 63-godišnja novinarka iz Zavidovića, ovu borbu vodi već dvanaest godina. “Umor, kratak dah, nemogućnost podnošenja napora – to su bili prvi znaci. Isprva sam mislila da je riječ o mojoj hipotireozi”, kaže Vera. Dijagnoza je postavljena nakon dužeg bolničkog liječenja: primarna plućna hipertenzija.
Kada je riječ o primarnoj, odnosno plućnoj arterijskoj hipertenziji – čiji uzrok još uvijek nije poznat – stručnjaci ističu da genetika može igrati važnu ulogu, a učestalost ove forme bolesti procjenjuje se na svega 15 do 30 slučaja na milion stanovnika. S druge strane, znatno je češća takozvana sekundarna plućna hipertenzija, koja nastaje kao posljedica drugih medicinskih stanja, uključujući slabost lijevog srca, neoperisane urođene srčane mane, različite plućne bolesti (poput hronične tromboembolije), kao i određene hematološke ili reumatološke poremećaje. Statistike pokazuju da najveći broj pacijenata – čak do 70% – čine oni sa plućnom hipertenzijom koja se razvija u sklopu srčane insuficijencije. Svjetska zdravstvena organizacija (SZO) klasificira plućnu hipertenziju u pet grupa prema zajedničkim klinički bitnim obilježjima.
“Neću umrijeti dok svi pacijenti ne dobiju lijek o trošku države”, poručuje Vera Hodžić, koja je osnovala udruženja “Dah” jedino koje se bavi ovim pitanjem
Terapiju koju bi Vera Hodžić trebala primati još uvijek nema u potpunosti. “Niti imam potpuni pristup terapiji, niti sam zadovoljna zdravstvenom zaštitom koju dobijam”, dodaje. Upravo zbog toga je osnovala Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije “Dah”, kako bi podigla svijest i pokrenula promjene. “Neću stati dok svi pacijenti u BiH ne dobiju makar jedan lijek o trošku države”, odlučno poručuje.
Lijekovi postoje – ali nisu svima dostupni
Struka upozorava da se radi o bolesti koju je teško prepoznati na vrijeme. Prof. dr. Azra Durak-Nalbantić, kardiologinja sa UKCS, kaže: “Plućna hipertenzija je podmukla bolest. Lijekovi ne vode ka izlječenju, ali značajno ublažavaju simptome i usporavaju progresiju bolesti.”
U BiH, međutim, ti lijekovi nisu jednako dostupni. U Republici Srpskoj dvije grupe lijekova za PH su na listi Fonda zdravstvenog osiguranja. U Federaciji BiH situacija je složenija: bosentan je dostupan samo djeci do 18 godina preko Fonda solidarnosti, dok je sildenafil dostupan preko kantonalnih zavoda, i to ne u svim kantonima. Pored toga, najnoviji lijekovi koji se koriste u regionu nisu dostupni bh. pacijentima.
Prof. dr. Tamara Kovačević Preradović, načelnica Klinike za kardiologiju UKC RS, naglašava:
“Danas imamo lijekove koji značajno poboljšavaju kvalitet života pacijenata. Sve pacijente sa plućnom arterijskom hipertenzijom potrebno je zbrinuti u centrima specijalizovanim za dijagnostiku i liječenje plućne hipertenzije.”
Međutim, takvi centri još uvijek nisu formalno uspostavljeni. Ne postoji ni registar oboljelih – što dodatno otežava planiranje i finansiranje terapije.
Ljudi, a ne brojevi
Prema procjenama u BiH bi moglo biti i do 100 pacijenata, ali tačan broj nije poznat. Trenutno se u Sarajevu i Banja Luci liječi oko 65 osoba. Sve ostale liječe se djelimično – ili nikako.
Sabina Hodžić, Verina kćerka, svjedok je porodične borbe. “Nestvarno je da u istoj zemlji pacijenti nemaju isti tretman. Nama je svaki dan neizvjestan.” Dodaje da je njena majka za nju uzor: „Ona je moj heroj, moja vodilja.”
Poziv institucijama: reagujte sada
Udruženje “Dah” godinama insistira na uspostavljanju registra pacijenata, osiguravanju budžeta za liječenje, ravnopravnom pristupu terapiji, uspostavljanju referentnih centara, te kontinuiranoj edukaciji ljekara.
„Prvo što sada zahtijevamo od nadležnih je lijek za sve PH pacijente u BiH“, ističe Vera Hodžić. Postoje primjeri gdje su druge bolesti dobijale pristup terapiji putem interventnog uvoza – isto traže i PH pacijenti.
Na Svjetski dan plućne hipertenzije 5. maja širom svijeta pacijenti i njihove porodice šalju jasnu poruku: zdravlje nije privilegija, bolest ne bira.
“Moja porodica je moja snaga”, kaže Vera, a njena kćerka Sabina dodaje: “Snaga zdravih je potrebna bolesnima. Dajte im svoju snagu, pomozite koliko možete jer vrijedi.”
 ostaje gotovo neprimjetna – sve dok ne bude prekasno. Ova rijetka i progresivna bolest sužava plućne arterije, otežava rad srca i pacijentima svakodnevicu pretvara u borbu za dah.){kind=link}