Posljednjeg dana februara svake godine se obilježava svjetski Dan rijetkih bolesti. Kampanja „Upoznaj rijetke“ ima zadatak da informiše o postojanju rijetkih bolesti na području BiH i regiona, podigne svijest o ovim oboljenjima, te potakne kod pojedinaca razmišljanja i poziv na aktivnosti koje mogu sami provesti kako bi svojim sugrađanima olakšali liječenje i integraciju u društvo. “Izazovi u liječenju su različiti, različito se doživljajvaju, podnose i prevazilaze. Prevazilaženje zavisi od brojnih faktora, na primjer socijalnog statusa porodice, okruženja, podrške, mentalne i fizičke snage pacijenta. Jedan od izazova je kada je pacijent ovisan o stalnoj hospitalizaciji. Takva situacija poremeti život pacijentu, ali i porodici pacijenta i sve dok je tako svakodnevni život je izazovan i težak. Kućna liječenja su nešto lakša. S druge strane, materijalni izdaci predstavljaju veliki izazov također. Fond u Republici Srpskoj snosi troškove lijekova i liječenja za većinu rijetkih bolesti, osim za novije lijekove i skupe terapije. Osim toga, to nisu jedini izdaci – često su to odlasci u inostranstvo, rehabilitacije. Saznanje da postoji način (iz)liječenja, a ne možete da dođete do lijeka je zapravo najteže i najteže se prevazilazi”, kaže Biljana Kotur ispred Saveza za rijetke bolesti RS
„Ključna stvar kod prevazilaženja prepreka u dijagnostici i liječenju rijetkih bolesti je stalni kontakt sa specijalizovanim laboratorijama širom svijeta i kontinuirani timski rad niza specijalista. Samo dobro objedinjeni rezultati mogu da doprinesu dobroj dijagnostici. Naravno, ogromna nam je olakšica što je pristup podacima i kontakt kolega širom svijeta olakšan putem Interneta, a ohrabruje činjenica da se svaki dan sve više lijekova za upravo ove grupe pacijenata registruje“ rekla nam je Dr. Mensuda Hasanhodžić, specijalista za rijetke bolesti u Federaciji BiH, voditeljica Ambulante za medicinsku genetiku sa genetičkim savjetovanjem i Odjeljenja za medicinsku genetiku i rijetke bolesti metabolizma na Klinici za dječije bolesti Univerzitetskog kliničkog centra u Tuzli.
7 000 oboljenja u svijetu klasificirano je kao rijetke bolesti, a 300 miliona ljudi vodi bitku svaki dan. Bosanskohercegovački pacijenti svakodnevno se suočavaju sa izazovima liječenja, dugog dijagnostičkog puta, stigmatizacijom i diskriminacijom. Pacijenti oboljeli od rijetkih bolesti dio su naše zajednice, a da toga nismo ni svjesni. Kampanja šalje jedinstvenu poruku : “Ako upoznaš, dati ćeš glas onima čiji se glas slabo čuje, dati ćeš snagu onima kojima je prijeko potrebna, naučiti ćeš druge da rijetki trebaju sva prava, kao i većina. Upoznaj rijetke!”
Podići svijest i pomoći sugrađanima u njihovoj svakodnevnoj životnoj borbi dužnost je svakog pojedinca. To možete uraditi putem najvećeg „oglašivača“ na svijetu – društvenih mreža koristeći #RareDisaseDay ili poslati poruku „Rijetki su snažni. Rijetki su ponosni. Rijetkih je mnogo. Rijetki su svuda oko nas.“. Podršku možete iskazati dijeljenjem oficijelnih vizuala i animacija kampanje, te pozivanjem svoje zajednice da se pridruže nesebičnom činu podrške.
