Apel iz Centra za podršku djeci sa poteškoćama: šta je Ministarstvo zdravstva namijenilo mom djetetu sa autizmom?

Aida Hrnjić, predsjednica sarajevskog Udruženja Colibri uputila je putem Facebooka otvoreno pismo vlastima koji ne vode brigu o djeci s poteškoćama u razvoju

U teškom i neizvjesnom vremenu u kom živimo prinuđena sam vam se obratiti na ovaj način, a vezano za mjere svih nivoa vlasti u BIH nastale uslijed pandemije Corona virusom.
Vodim Centar za podršku djeci sa poteškoćama i godinama se zajedno sa drugim roditeljima ali i raznim predstavnicima izvršne i zakonodavne vlasti, borim za elementarna prava naše djece u obrazovanju, zdravstvu, socijalnoj skrbi itd.
Da ne pojašnjavam svaki detalj (bilo bi čisto gubljenje vremena), a i zvučalo bi nevjerovatno šta mi to sve deveramo na svakodnevnoj osnovi, želim vas direktno pitati par stvari;
1. Zašto u mjerama Vlade KS (vama pitanje ministre privrede), NEMA građanskog, odnosno nevladinog sektora, iako u „redovnim“ okolnostima taj isti sektor puni budžet. Osim što smo osnovni kotač koji naprijed vuće naše društvo, razvoj demokratije, inicijative koje spašavaju hiljade života i rade posao države koja je bila DUŽNA napraviti taj posao još davno, mi smo također i poslodavci koji uredno, bezuvjetno i svakodnevno plačaju SVE poreze, doprinose, namete koje država ima spram svih. Ne znam tačan iznos i koliko smo novca za protekle godine uplatili u to ime, ali znam da je to u desetinama hiljada maraka, kao što znam da nikada ni dana nismo kasnili, niti smo ikome ostali dužni i jedan pfening. Kako to da nas Vlade sada izuzimaju iz mjera i refundacija, dok recimo kad plačamo sve ove poreze ne!
2. Prvo što su svi nivou vlasti u F BIH napravili u svojim odlukama je da su ukinuli sve planirane projekte (jedna od najvećih sramota je recimo Zenička gdje je obustavljena nabavka GPS narukvica), umjesto da iste samo preorganizuju u trenutno gorućim problemima za naše porodice. Moje pitanje za vas opet, zašto, u čije ime i kojom logikom? Je li tom da će Corona zaobići naše porodice? Naši roditelji neće ostati bez posla (već jeste 32 njih samo u jednom udruženju), ko će im platiti kiriju, kupiti osnovne stvari? U čije ime i od koga takva odluka? Gdje je online za našu djecu, je li se neko sjetio kupiti njima tablete, kompjutere, materijale?!?
3. Šta je sa nedostajućim lijekovima (Pitanje za Vas ministre zdravstva), je li iko nabavio depakine, dijazepam, klizme, osnovne lijekove za zaustavljanje epileptičnih napadaja recimo), da ne govorimo o ostalim potrebama. Ovdje pričamo o OPSTANKU, bukvalno, fizički, da dijete ne umre pri napadu?!?
4. Taklođer pitanje za Vas ministre zdravstva, šta mislite napraviti poslije pandemije? Da razjasnimo jednu stvar, rana detekcija i intervencija NISU stvar socijalnog sektora, već zdravstvenog. Ako ne poslije pandemije, kako vidite i šta činite da se djeca sačuvaju SADA u ovom vremenu? Mislite li da oni imaju vremena za strategije, analize, tako, kako koja vlast naiđe sa svojim „revolucionarnim“ idejama i planovima i nama na koncu ne ostavi ništa do sopstveni angažman jer, dok se uhljebe podobni, vrijeme prođe, vi odete, dolaze novi, a opet isti stari, a nama naša djeca ostaju, problemi se samo multipliciraju. Šta ćete napraviti po pitanju edukacije kadrova, koje nove metode mislite uvesti u rehabilitacijskom smislu, sa kojim naučno-dokazanim referencama, preporučenim od koga? Mislite li da je vrijeme nakon 80 godina mjenjati sistem edukacije za rehabilitatore, mjerne skale, metodologije ruskih naučnika iz drugog svijetskoh rata itd. Šta TAČNO i PRECIZNO možete reći u to ime, imate li relevantne podatke? Ako da, od koga, uvriježene na kom istraživanju? Koji evidence-based?
5. Pitanje za Ministra privrede također, kakvi su Vam daljnji planovi za osobe sa invaliditetom, njihovo zapošljavanje, eventualne izmjene i dopune zakona po ovom pitanju? Također, ukoliko uopće mislite djelovati, šta vam je referentna tačka, koji model, spram koje kategorije? Šta su vam planovi za roditelje djece čiji je invaliditet 100%, kako će dobiti svoja prava, raditi, istovrmeno se brinuti o svojoj djeci?
6. Opet pitanje za Ministra zdravstva (pa da i on malo uključi kolegu iz socijalnog sektora), šta će se desiti sa djecom/osobama čije Riješenje o ličnoj invalidnini i tuđoj njezi i pomoći istiće, ukinuli ste sve specijalističke preglede, a i da niste, ne pada nam na pamet vozati djecu po KCUS zbog nalaza usred pandemije, nemamo tehničkih mogućnosti uraditi seriju „friških“ nalaza – ne starijih od 6 mj, – kako to zakon nalaže (jedan od najglupavijih ikada jer autizam baš i neće ispariti, a ni dijete sa teškom cerebralnom ustati iz kolica), pa je li to znači da sa istekom riješenja prestaju i njihove naknade, odnosno Vlada neće isplačivati po automatizmu iste, a dok se ne steknu tehnički uslovi da sve ovo možemo obaviti? Ima li iko da pita konkretne stvari taj famozni Federalni krizni štab, ili su oni već postali država za sebe?!? (Da sramota bude veća savez poslodavaca F BiH je predlagao zagrabiti u taj budžet zajedno sa penzionim fondom)
Cijelo vrijeme od donošenja mjera niko, niti jedna partija ni lijeva ni desna nije se sjetila ove kategorije građana, niti udruženja, onih koje smatraju najslabijim u našem društvu, osim što je Klub DF-a u F BiH poslao amandmane na mjere, a koje sam mogla vidjeti na FB profilu kod zastupnika Rešidata?
Zašto nema sinhronizacije, pa ako su ove mjere predložene na FBiH, da idu i na Kantone. Ili čemo nijemo gledati kako je kod nas svaki „fičfirić“ zakon za sebe?!? Pitate li Vi u SKS i u Vladi KS šta se dešava sa najugroženijima? Kako je moguće da su vrijednija djeca u „redovnim“ Osnovnim školama od one koja nemaju gdje drugo nego li u NVO?!? Kako ljudi da se dozvoli da nema osnovnih lijekova, a ovolike pare su se slile u zdravstvo? Hoće li Covid-19 biti izgovor za profitiranje moćnih i guranje pod tepih nemoćnih? Hoće li iko reagovati?
Molim Vas sve za odgovore ali i hitno djelovanje, jer nećemo dozvoliti da Vlade profitiraju na ovako perfidan način pokušaja gašenja građanskog sektora ostavljajući nas bez ikakvih resursa, gaseći projekte, praveći se naivna kako je u teškoj situaciji. Jer nismo još čuli da su se odrekli službenih automobila, vozaća, sekretarica, odvojenog života (razdvajanja od života nas građana) i još nebrojeno drugih lagodnosti i pogodnosti.
Da ne bude populistički, nama je namjenjena sadaka i prije Corone, pa ipak, ne znaju ljudi da smo mi jači od namjenjenog nam i nećemo šutiti. Ako malo istražite, zemlje širom svijeta posebno vode računa o djeci i osobama sa poteškoćama u ovo teško vrijeme. Ne pokušavaju ih zatrti. Jer vidite ljudi,
Ako se recimo ja i moj suprug inficiramo, šta je Ministarstvo zdravstva namjenilo mom djetetu sa autizmom? Gdje če ga smjestiti? Pod kojim uslovima? Kakvo osoblje tamo imaju? Uz koju njegu? Misle li da će ga moći vezati za radijator? Mislite li da tako treba?
Evo, baš me interesuju odgovori na ova pitanja?