Napisala Živana Jovančić
Snimio Nikola Blagojević/Spektroom
Našu pozornost privukle su u novije vrijeme informacije iz svijeta o sve većem broju djece iz spektra autizma. I mi u našoj zemlji imamo sličnu situaciju, te smo nedavno posjetili Udruženje za pomoć licima sa autizmom “Djeca svjetlosti”, osnovano 2008. u Banjaluci. Ovo udruženje takođe okuplja roditelje i staratelje, zatim stručnjake, te prijatelje porodica koje pružaju organizovanu pomoć i štite lica iz autističnog spektra i njihove porodice.“
Udruženje je bukvalno nastalo iz očaja i strašne potrebe roditelja da prije svega zajednica shvati sa kakvim problemima se susreću porodice čije je dijete iz autističnog spektra, ali i da jedni drugima pruže podršku, razmijene savjete i informacije. Tek su nam 2009. asistenti ušli na nastavu za djecu; tada ih je bilo samo četvero, a danas ih je četiri stotine u RS-u, i još uvijek je najveći broj asistenata potreban za djecu iz autističnog spektra”, ističe naša sagovornica Mirjana Kojić, predsjednica “Djece svjetlosti”. Njihovi članovi su svih uzrasta, od četiri godine do zrelog doba, sa 51 godinom, koliko ima Mirjanin brat. Imaju različite potrebe, te su u skladu s tim organizirane sve njihove aktivnosti.
Drugi dom
“Za djecu predškolskog i školskog uzrasta imamo popodnevnu okupaciono-radnu terapiju i radionice različitog tipa, muzikoterapiju, ali i fizičke aktivnosti, školu trčanja, a zadnjih godinu dana i jahanje. Odrasli koriste usluge Dnevnog centra, na koji smo veoma ponosni jer je prvi u BiH za osobe iz autističnog spektra.Takođe, uveli smo za sve dobru praksu u rad centra koristeći iskustvo drugih iz našeg okruženja. Danas imamo šest korisnika. Njima je ovo drugi dom, ovdje kvalitetno i aktivno provode vrijeme, u centru je živo, uvijek se nešto lijepo događa”, govori naša sagovornica i navodi da korisnici imaju dvije trake za trčanje, sto za stoni tenis, a uz profesoricu muzičkog obrazovanja vole zasvirati i zapjevati.
Ukratko, zadovoljni su i maleni korisnici i njihovi roditelji, kao i odrasli korisnici, a to zadovoljstvo proističe iz činjenice da više nisu samo u svojoj kući, zatvoreni među četiri zida, već su uključeni u društveni život, susreću se s drugima, aktivni su i navikavaju se na promjene. Dnevni centar finansira Grad Banjaluka preko Centra za socijalni rad, a izvjesnu pomoć pruža im i Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite RS. Udruženje i danas ostaje dosljedno proklamaciji da je veoma bitno ojačati porodicu, te stoga nude usluge kliničkog psihijatra istručne konsultacije, a jednom mjesečno okupljaju roditelje radi međusobnog savjetovanja i pomaganja.
Briga društva
Na djelu je i društvena briga: porodice djece iz autističnog spektra ostvaruju pravo na tuđu njegu i pomoć, a od prošle godine dobivaju invalidninu u iznosu od 100 KM. Treba reći da vodeće ličnosti ovog udruženja prenose sopstveno iskustvo manjim udruženjima diljem Republike Srpske i pomažu im, jer uslovi život u gradu za ovu populaciju su daleko iznad uslova na selu.
Kad sam bila gimnazijalka, krila sam od društva da imam brata sa poteškoćama u razvoju. Sad bih sama sebi lupila šamar zbog toga, ali tako je bilo. Svjesna sam, s druge strane, da sam bila žrtva predrasuda koje su tada vladale u društvu
“Svojim radom i aktivnostima privukli smo pažnju mnogih donatora i društveno odgovornih kompanija koje žele pomoći, kao i ambasada u BiH, a mi se trudimo da sva sredstva budu korektno upotrijebljena. Svu sportsku opremu nabavili smo zahvaljujući donatorima, jahanje smo realizovali uz podršku Ambasade Švicarske, a pravnu pomoć za roditelje djece iz autističnog spektra uz podršku Ambasade SAD-a. To su uglavnom manji projekti i na kraći rok, ali nama su veoma značajni i dodatni vjetar u leđa.” Naša sagovornica ističe da će biti potrebno još strpljenja, rada i edukacije da bi se senzibilizirao i djelom konkretizovao odnos društva prema ovoj populaciji.
Brat Zdravko
Mirjana Kojić ne govori to uzalud. Bolje od mnogih razumije problem, jer s tim živi čitav život. Već smo pomenuli da Mirjana ima brata Zdravka, koji je osoba iz spektra autizma, te svakodnevno provodi vrijeme u Dnevnom centru. Priča nam kako je bio zdrava i lijepa beba plavih očiju. Kad je napunio godinu, dobio je iznenada visoku temperaturu.Roditelji su ga vodili od doktora do doktora, i niko im nije dao konkretan odgovor, ali je Mirjanina majka primjećivala i znala je reći da njen sin više nije isto dijete.
“Povlačio se u neki svoj svijet. Nije htio da se igra s djecom, izdvajao se, satima je mogao da vrti kašiku ili treperi prstima. Roditelji su na to reagovali, obilazili s bratom ljekare u cijeloj bivšoj državi, ali dijagnozu autizam dobio je približno sa četiri godine, i to tek u Zagrebu. Bilo je to tada svima nepoznato, niko ništa nije znao o autizmu. Moji roditelji osjećali su se kao da su sami na svijetu.” Uprkos svemu, nisu pokleknuli, njihova kuća bila je gostoljubiva za familiju, prijatelje i komšije, održavali su društveni život pod svojim krovom. Prihvatili su sve kao svoju sudbinu. No najteži trenutak nisu mogli izbjeći: kad je Zdravko stasao za polazak u prvi razred škole, za njega nije bilo mjesta. Ostao je kod kuće.
Starija sestra
Prisjećajući se svojih ranih mladalačkih godina, Mirjana priznaje da se trudila distancirati od svega. “Roditelji me ničim nisu opterećavali. U kući nije bilo suza, drame, jadikovanja. Nesvjesno sam štitila sebe. Mislim da mi je to mnogo pomoglo da ja, kao starija sestra, lakše sve prebrodim, a mnogo kasnije i pomognem svom bratu”, govoriMirjana i priznaje da je ponekad peče savjest kad se prisjeti svog nekadašnjeg ponašanja. “Kad sam bila gimnazijalka, krila sam od društva da imam brata sa poteškoćama u razvoju. Sad bih sama sebi lupila šamar zbog toga, ali tako je bilo. Svjesna sam, s druge strane, da sam bila žrtva predrasuda koje su tada vladale u društvu. Sreća, brzo me to prošlo, sad sam ponosna što sam ga jedno ljeto uspjela naučiti štampana slova. Mnogo se opirao, ali ja sam se zainatila i uspjela. Nikad to nije zaboravio, jer što jednom usvoje,osobe iz spektra autizma nikad ne zaborave.”
Danas Zdravko ima dobar sluh i lijepo pjeva, što je pokazivao i kao dječak, te uživa na satima muzikoterapije u Dnevnom centru. Voli fiskulturu, fizičku aktivnost uopšte, i koristi traku za trčanje koju svi zovu “traka za mučenje”, jer ju je upravo Zdravko prvi nazvao tako.
Prihvatanje drugačijeg
Mirjana nam povjerava kako se i sama osobno mijenjala živeći u sjenci autizma. Prisjeća se svog paničnog straha kad je i sama postala majka a njen sinčić dobio prvu temperaturu: strepila je pored svoje bebe, pomišljala je na tužnu priču obratu. Pitala se u sebi kako se njena majka hrvala sa sopstvenim mislima i bolnom spoznajom da njen sin nije zdravo dijete. “Kasnije sam otvoreno razgovarala s majkom o tome. Meni je veoma važno što su moja djeca, sin Ivan i kćerka Dajana, odrastali uz Zdravka, i tako rano naučili da prihvate drugačijeg od sebe. Sigurna sam da su zbog toga postali i bolji ljudi.” To je čini sretnom majkom, priznaje, a opet pomalo žali sa suprugom što njihova djeca danas žive i grade karijere u svijetu.
Ona je svakodnevno zatrpana poslovima: lektorica je na RTRS-u, a zadnjih šest godina predsjednica Udruženja “Djeca svjetlosti”. Ona je kompetentna da razumije strah svakog roditelja koji ima dijete iz spektra autizma, koji se pita i brine šta će biti s njihovim djetetom kad im majka i otac zauvijek odu sa ovog svijeta.
“Upravo živim taj njihov strah. Moja majka je umrla, a bila je nevjerovatna žena, pokretala nas je sve svojom energijom. Otac je star, istina, dobrog je zdravlja, on i moj brat dobro funkcionišu. Naravno, gdje god možemo priskačemo im u pomoć muž i ja. Svjesna sam da će nakon oca sva briga o bratu potpuno preći na mene. To me potaklo, takođe, da se sve više angažujem na kvalitetnom rješavanju stanovanja za osobe iz spektra autizma. Neću se smiriti dok u Banjaluci ne budemo imali prvu kuću prilagođenu toj populaciji, sa plastenicima i svim sadržajima za njihove aktivnosti, što je već ustaljena praksa u svijetu.”
