Pretplati se
Šta trebamo znati o autizmu

NIRVANA PIŠTOLJEVIĆ

Šta trebamo znati o autizmu

Svaki stoti stanovnik svijeta ima izvjestan poremećaj iz spektra autizma. Naša zemlja nema ni statistiku niti registar takvih podataka, a zašto je to tako i kako se društvo, ljekari i roditelji nose s ovim bolnim problemom govori dr. sc. Nirvana Pištoljević, izvršna direktorica Udruženja za unapređenje obrazovanja i podršku djeci sa i bez poteškoća u razvoju Edus – Edukacija za sve...

Napisala Živana Jovančić

Mnogi od nas su tek prije dvije-tri decenije prvi put čuli za autizam pitajući se šta je to. Opšta definicija kaže: autizam je kompleksan razvojni poremećaj; jasno se identifikuje već u prve tri godine na početku života, a učestaliji je kod dječaka nego kod djevojčica. Uzrok autizma je nepoznat. Ovaj složeni poremećaj traje, uglavnom, do kraja života. Pravovremena dijagnostika, tretman i uključivanje u obrazovni proces, ali i u svakodnevni život može pomoći osobama iz spektra autizma da razviju osobne socijalne i komunikacione vještine i postanu samostalniji. Savremeni svijet sve više ukazuje na problem ovog kompleksnog poremećaja te je stoga Generalna skupština Ujedinjenih nacija 2010. godine proglasila 2. april za Svjetski dan autizma, koji se u Bosni i Hercegovini obilježava od 2011. Neki noviji pokazatelji govore da svaki stoti stanovnik svijeta ima izvjestan poremećaj iz spektra autizma. Kakvo je, pak, stanje u našoj zemlji, upitali smo dr. sc. Nirvanu Pištoljević, izvršnu direktoricu Udruženja za unapređenje obrazovanja i podršku djeci sa i bez poteškoća u razvoju Edus – Edukacija za sve.
“Nažalost, u Bosni i Hercegovini ne postoji takva statistika, ne postoji sistem niti registar koji bi mogao pružiti takve podatke. Na to utiče više faktora, a jedan od njih je dijagnostički proces, jer često djeca uopšte ne dobijaju dijagnozu – poremećaj iz autističnog spektra; ona se vode pod nekom drugom dijagnozom, kao što su kombinovane smetnje, zaostatak razvoja govora, disharmoničan razvoj, elementi autizma. Dakle, to nije dijagnoza, to je samo konstatacija, tako da se teško može uopšte pričati o nekoj statistici. U našim učionicama, od 130 mališana, samo 5% ima jasnu i konkretnu dijagnozu – poremećaj iz autističnog spektra.”


Kako uočiti simptome kod bebe


Standardna praksa u svijetu podrazumijeva da roditelj donosi bebu na sistematske preglede u specifičnim razvojnim intervalima. Ta je praksa u zapadnoevropskim zemljama zakonski regulisana, jer je veoma bitna i značajna za utvrđivanje i praćenje djetetovog razvojnog stanja. “Zahvaljujući tome, kod djece se već sa 12 ili 18 mjeseci, ili sa dvije godine, može jasno identifikovati bilo kakvo zakašnjenje ili poremećaj u razvoju. Rana detekcija i intervencija su od presudnog značaj
a. Kod dijagnostike se uključuju detaljniji validirani mjerni instrumenti, zatim neuropedijatar ili dječiji psihijatar.” U našoj zemlji situacija je u postratnim godinama teža i manjkava kako u sistemu zdravstva tako i kad je riječ o kadrovima. Konkretno, pedijatara je sve manje, to je profesija koju gasimo, veli Nirvana Pištoljević, slično kao i profesiju dječiji psihijatar.

Simptomi autizma mogu se primijetiti u ranoj dječijoj dobi, već kod bebe sa devet mjeseci koja se razvija drugačije. “Na to ukazuju tri osnovna kanona autizma: nedostatak u razvoju govora, a to automatski znači nedostatak socijalizacije, zatim nezainteresovanost za interakciju s ljudima, te postojanje repetitivnih, autostimulativnih neobičnih ponašanja. To izaziva nezainteresiranost za istraživanje svijeta na tipičan način, jer djeca uče kroz radoznalost, imitaciju. Kod djece se može rano zapaziti da im nedostaje združena pažnja, koja podrazumijeva da dijete pogledom ide u pravcu koji ste mu pokazali, da kada pokažete i kažete ime predmeta, ono pogledom to isprati skupa sa vama. Ipak, jedna od bitnih stvari jeste da djeca reaguju na ljudski govor. To je prirodna stvar koja je ljudskom rodu usađena; ukoliko nema reakcije na govor, to je veliki problem.”
Svi ovi indikatori jasno sugerišu stručnom oku da je nužno reagovati na svaki segment koji nije razvijen ili se ne razvija na uobičajen način kod djeteta. S druge strane, roditelju može od velike koristi biti mala brošura Rani razvoj djeteta: Šta treba znati, u kojoj autorica dr. sc. Pištoljević daje roditeljima jednostavne, konkretne i praktične upute za praćenje tipičnog razvoja djeteta u odnosu na odgovarajući, ali i odstupanja u razvoju.

Roditeljska bol

Jedan od najtežih momenata za svakog roditelja je saznanje da ima atipično dijete, dijete sa razvojnim poremećajem iz autističnog spektra ili neku drugu poteškoću. Suočavanje sa dijagnozom, koja je doživotna, pada veoma teško svakom roditelju. To je emotivni krah za svako ljudsko biće, za roditelja, za cijelu familiju, ističe Nirvana Pištoljević: “Tog momenta umire postojeća idealizovana slika o budućnosti vašeg djeteta, ona koju ste zamišljali kada se dijete rodilo. Nastala je nevjerovatna neizvjesnost koju niste mogli ni pretpostaviti. Roditelji su prvo u šoku, odbijaju da prihvate istinu, potom prolaze period ljutnje i traženja krivca, što se manifestuje kroz grižnju savjesti, bijes, okrivljavanje drugog i sebe samog. Zatim, nastupa faza nagodbe sa životom, kad biste učinili sve da dijete ‘izliječite’, kada kažete ako moje dijete ozdravi, ja ću... ili kad bih samo... ja bih, i slično, ali tada zapadnete u depresiju. Kad se tome dodaju i finansijski problemi, mnogi roditelji na kraju pokleknu i brak se raspada.” Prema statističkim podacima, čak 74% bračnih parova koji imaju djecu s poteškoćama se razvodi.
Mnogo vremena treba da bi se jedan roditelj uzdigao iznad bolnog stanja i postao borac koji tendenciozno i strpljivo traži najbolju soluciju za svoje dijete. “To je ta peta faza u suočavanju sa djetetovom dijagnozom, kada roditelj konačano prihvata činjenicu. To je početak borbe i nastavak života. Ali, od 200 roditelja koji su sada uključeni u Edus, veliki broj njih je još uvijek u različitim fazama. Malo je onih koji su dosegli petu fazu, naročito kad se radi o oba roditelja. Oni su emotivno i mentalno jaki, proživjeli su sve faze osobne krize i sad imaju više snage da se bore.”
Kad je riječ o inkluziji i uključivanju djece u obrazovni sistem,  Edus je zasada jedino mjesto u našoj zemlji gdje sistemski dolaze roditelji s djecom, ali iznenađuje podatak da dolaze i iz Hrvatske, Srbije, Crne Gore i mnogih zemalja Evrope. Budući da smo i mi obišli učionice Edusa, možemo s pravom reći da je to mali raj za djecu, a za roditelje izvjesno psihičko rasterećenje koje im hrani dušu. Ipak, izvršna direktorica ističe da obrazovni sistem postavlja društvo na noge, ali zasad nije poznato kada će sistemski inkluzija biti uvedena za svu djecu s poteškoćama u razvoju kako bi svi bili zajedno. Takođe, ističe da bi svako dijete trebalo od najranije dobi pa do šeste godine prolaziti program stimulacije, koji će i svakog roditelja osposobiti da ga provodi s djetetom u svom domu.
“Da bi bilo koja stimulacija bila efektivna, naučno znamo da visoko intenzivna stimulacija daje najbolje rezultate ukoliko dnevno radimo s djetetom minimalno pet sati. Ključ je u ranoj intervenciji, ciljanoj stimulaciji u dobi do tri godine. Pokušavamo sa relevantnim ministarstvima i UNICEF-om osnivati male centre u vrtićima i domovima zdravlja, u kojima smo trenirali kadar, jer imamo divne primjere u Foči, Mostaru i Prijedoru. Pokušavamo nešto tako uspostaviti u Sarajevu kako bi djeca dolazila na ciljanu stimulaciju tamo gdje žive, i da roditelj dolazi na edukaciju, ali do sada nismo uspjeli u tome.”

Naučnica svjetskog glasa

U septembru su održani protesti, dodaje Nirvana Pištoljević, kako bi mališani sa identifikovanim razvojnim poteškoćama, naročito sa poremećajem iz autističnog spektra, kojih u Edusu trenutno ima 130, dobili pravo da se upišu negdje u vrtić sa prikladnim programom stimulacije, jer 90% ljudskog mozga se razvije do pete godine. “Danas su roditelji informisaniji, oni podstiču napredak i promjene kod svog djeteta. Ali i društvo mora mijenjati obrazovni sistem: živimo u digitalnoj eri i ne može se više raditi kao prije 50 godina. Proteklih godina mi smo u Edusu pripremili oko 50 mališana za školu. Uspjeli smo da unaprijedimo njihov nivo funkcionisanja kako bi pratili redovnu nastavu. Ostala djeca završe neku specijalnu školu, ali mnogi, nažalost, ne upišu srednju školu i završe u nekoj od institucija do kraja života.”
Inače, naša sagovornica jedan je od osnivača nevladinog udruženja Edus – Edukacija za sve, što je mnogima znana činjenica, posebno roditeljima djece sa bilo kojim razvojnim poteškoćama, sa kojima radi predano, strpljivo, iskreno, srčano.  Kad govori o sebi privatno, Nirvana Pištoljević otkriva nam da se kao tinejdžerka zaljubila u ljudski um čitajući literaturu oca psihoanalize Sigmunda Freuda, stoga ni njen izbor profesije nije slučajnost. Stekla je diplomu Bachelor of Arts u oblasti psihologije na Univerzitetu Rutgers u New Jerseyu, intenzivno se usavršavala, magistrica je specijalnog i opšteg obrazovanja, te izrade kurikuluma u obrazovanju i filozofije biheviorizma, a doktorsku disertaciju odbranila je 2008. godine sa naučnom studijom o novoj metodi indukcije govora kod djece iz spektra autizma na Univerzitetu Columbia, gdje danas predaje na magistarskim i doktorskim studijama. Takođe, predaje u Italiji, u Parmi, na magistarskom studiju psihologije.
Pitamo je šta se to u njoj prelomilo, šta ju je navelo da se vrati kući nakon što je obišla svijet. “Obilazim svijet i sada, radim svuda. Produciram nova naučna saznanja i bavim se naučnim istraživanjem. Jako sam znatiželjna. Oduvijek sam željela da radim sa djecom. Sada sam u svom gradu, radim u Edusu, naše ime se pronosi sve dalje, jer mi se bavimo naukom o podučavanju.” Udruženje Edus, kaže Nirvana, trenutno radi na projektu izgradnje sistema rane detekcije i intervencije za djecu s poteškoćama u Palestini te na otvaranju dva programa u Haagu i Stockholmu. Usto, sarađuje sa Unicefom, USAID-om i UNDP-om u našoj zemlji, sa organizacijama u Italiji, SAD-u, Kanadi, Hrvatskoj, Srbiji i Crnoj  Gori. Edus je u BiH ambasador organizacije Autism Speaks, koja djeluje u SAD-u, ali je krovna svjetska organizacija za podizanje svijesti o autizmu. Upravo je Autism Speaks pokrenuo akciju da se na Svjetski dan autizma zaplave značajni objekti u cijelom svijetu i time senzibilizira odnos javnosti prema osobama iz autističnog spektra. O svemu tome kod nas brine Nirvana Pištoljević sa svojim nevjerovatnim timom entuzijasta, profesionalaca i roditelja. Njen osobni portfolio prepun je službenih obaveza i funkcija koje nosi i kod nas i u svijetu. Moglo bi se reći da njen radni dan traje 24 sata: danju je u Edusu, popodne sa svojim roditeljima, a noću radi online budući da je asistentica znanstvenog istraživača kroz američki sistem Cabas®. U međuvremenu čita, uči, piše... U ovom trenutku je najstručnija i najkompetentnija osoba u oblasti obrazovanja i tretmana djece s autizmom i razvojnim poteškoćama, ali i obrazovanja uopšte. To su kvaliteti sa kojima se pročula u našoj zemlji, u regiji i svijetu, a da je to tako najbolje govori sljedeći podatak: dr. sc. Nirvana Pištoljević kandidovana je za međunarodnu nagradu u oblasti obrazovanja Brock International Education Prize za 2019. godinu – nagradu za koju bude nominovano, u pravilu, samo devet ljudi u svijetu.