Različitost nije ni hendikep ni problem
21.03.2017. u 11:57 sati


Jovanka Jovanović

Različitost nije ni hendikep ni problem


Godinama se u kući Arsena Jakovljevića obilježava 21. mart, Svjetski dan osoba s Downovim sindromom: njegova sestra Jovanka Jovanović Maca već 57 godina živi s ovim poremećajem, okružena ljubavlju i podrškom cijele porodice
Snimci Amer Beganović i privatni album

Kada ste okruženi ljubavlju, život je lijep čak i onda ako vas rođenje nije obdarilo srećom. Među takve se može svrstati Jovanka Jovanović, koja bi nam to i sama priznala samo kad bi mogla govoriti kao što je to bilo unazad godinu dana. Ova 57-godišnja Sarajka rođena je s Downovim sindromom, a kako je bila malena kao mače, majka joj je dala nadimak Maca, pa je tako i danas zovu svi koji je znaju. Iako su njeni roditelji davno preminuli, život je nastavila u kućnom gnijezdu: stariji brat Arsen Jakovljević (78) postao je staratelj svojoj sestri. “Nisam mogao dopustiti da bude u nekom domu ili prihvatilištu, ne bih to nikad uradio. Mi smo svi u kući jedni za druge. Kad vidim naš odnos prema Maci, posebno odnos moje divne supruge Smilje koja o njoj brine 24 sata...”, i tada su oči Arsena Jakovljevića zasuzile, a glas zadrhtao toliko da više nije mogao završiti započetu misao.

Terasa, ljuljačka i pjesma

Naš razgovor smo, ipak, nastavili, pa su nam o Maci pričale Arsenova supruga Smiljka i njihove kćerke Svjetlana Pantelić (46) i Nataša Trbonja (40). U mladosti je, kažu, Maca pohađala Osnovnu školu Mjedenica, a privatno je imala učiteljicu koja ju je educirala godinama. Naučila je da čita, piše, da bude samostalna u nekim stvarima, iako je mnogo toga znala uraditi sama. “Tu smo bili i mi djeca da joj pomognemo”, ističe Nataša. “Downov sindrom nije pretjerano ometao Macin razvoj, niti joj je pravio neke prepreke iako je njen život zaista drugačiji. Maca je veoma društvena, znatiželjna, voljela je pratiti sve kulturne aktivnosti, voli ples, pjevanje, a mi smo je vodili u pozorište, u kino, na razne zabave.” I sama je znala pronaći sebi preokupaciju, pa je nekad vezla goblene, crtala, izrađivala narukvice od silka i plastičnih kuglica, a o njenoj urednosti prepričavaju se anegdote u porodici. Dopunjuje ih sa svoje strane i Svjetlana, koja s porodicom živi u Holandiji, prisjećajući se kako su Maca i njih obje sestre učile zajedno slova uz privatnu učiteljicu. “Tako sam i ja postala čudo od djeteta jer sam rano naučila da čitam. Maca je uvijek bila s nama na svim našim rođendanskim zabavama, sa našim društvom. Voljela je proslavljati Novu godinu, voljela je biti okružena ljudima, ali mi je iz djetinjstva ostala jedna uspomena: imali smo ljuljačku na terasi i ona je znala ljuljati se satima i pjevati.”

Niko od Jakovljevića ne pominje napor, nesreću, frustracije ili tenzije u kući kad se povede priča o suočavanju sa Macinom bolešću, s Downovim sindromom, i surovom istinom da, bez obzira koliko uložite ljubavi, snage i truda, konačnog ozdravljenja nema. Živjeli su s tom spoznajom normalno, nikad nisu odustali od Mace niti su iznevjerili svoje ljudsko i moralno “ja“. Za njih je Maca bila i ostala ravnopravan član porodice. “Ona je topla i društvena osoba. Uvijek je ljude privlačila, nikad nije ljuta, ima pitomu narav, osjećajna je i veoma empatična. Ako je zagrlite, ona će vas dvaput zagrliti; ako čuje da je neko umro u Japanu, ona će ga oplakati”, priča Nataša i otkriva da su uspjeli “dešifrovati“ kako Macu u sadašnjoj dobi najviše vesele duge šetnje s bratom Arsenom, gromoglasna muzika i tuširanje. Svi je znaju u komšiluku, a čim je ne vide dan-dva, raspituju se gdje je i kako je, priča Macina zaova Smilja. “Kad god se vrati iz šetnje, donese po nekoliko čokolada u džepu; svima je draga, svi joj vole nešto pokloniti.” Tokom proteklih godina bila je dobrog zdravlja i pored činjenice da ima urođen šum na srcu, ali stvari su se u posljednje vrijeme promijenile i zato Nataša žali što se nismo upoznali bar prije godinu dana jer bi tada junakinja naše priče sama pričala o sebi.

Razumijevanje i tolerancija

“Maca nije prestala da potpuno govori, međutim, u zadnje vrijeme je prestala da izgovara smislene rečenice, ćutljivija je nego inače. Sada joj se pojavila i mrena na očima, ali smo se raspitali i znamo da bi bilo riskantno operisati. Dobila je i skoliozu, pomalo već živi u nekom svom imaginarnom svijetu, slabije čuje, ali je prisebna, prepoznaje nas i sve oko sebe.” Sada je Maca pod stalnim nadzorom ljekara, koji kažu da je dobrog zdravlja s obzirom na svoje oboljenje, ali i godine. “Gornja granica života za osobe sa Downovim sindromom je 45 godina, tako da našu Macu možemo svrstati u kategoriju starijih osoba. Nema statističkih podataka da li postoji neko njenih godina, ali u Oazi, u udruženju za podršku osobama sa intelektualnim poteškoćama, svi su puno mlađi od nje. Mi smo sretni da je naša Maca doživjela 57 godina”, zadovoljno govori Nataša Trbonja, profesorica predškolskog obrazovanja, koja je formirala  udruženje za podršku i pomoć djeci i roditeljima Čarobna kućica i samim tim pružila svojoj tetki mogućnost da bude aktivna i da se druži s mališanima. Pošto su i ona i njena sestra Svjetlana stekle porodicu i postale majke, tako se i njihova djeca ležerno i prirodno druže sa Macom. Danas obje priznaju da je na njihovo odrastanje i formiranje karaktera uticao i život s tetkom Macom. “Ponosne smo što je s nama, što nas je promijenila kao ljude, uz nju smo naučile da različitost nije ni hendikep ni problem, nego bogatstvo, razumijevanje i tolerancija.” Danas, poučeni vlastitim iskustvom,  Jakovljevići šalju poruku i ohrabruju parove riječima da rođenje djeteta s Downovim sindromom može izazvati samo trenutni šok. Ta su djeca, kažu oni, draga, topla, blage naravi, društvena, emotivna i empatična, trebaju red i prostor da bi kreativno radili što žele, ali i porodicu koja će voditi računa o njima.


(Živana Jovančić - Gracija 311)
Povezani tekstovi